MS’e uyumda
stres-başetme modelini araştıran bir çalışmada duygu odaklı başetme yönteminin,
bir yıl arayla alınan ölçümlerin ikisinde de uyumu olumsuz etkilediği, bunun
yanında bir yıl sonra alınan ölçümde, problem odaklı başetmenin sağlık durumunu
az da olsa olumlu etkilediği bulunmuştur
(Pakenham, 1999).
Duygu odaklı
başetme yöntemlerinden kendini suçlama, hayal kurma ve kaçınmanın uyumla olan
negatif korelasyonu başka çalışmalarda da bulunmuştur (Smith ve Wallston, 1992,
Akt. Pakenham, 1999). Ancak, duygu odaklı başetme yönteminin tamamen olumsuz
olduğu kanısına varılmaması gerekir. Çünkü, pozitif yeniden yorumlama (Folkman
ve Lazarus, 1980, Akt. Pakenham, 1999), kabul (Carver, Scheier ve Weintraub,
1989, Akt. Pakenham, 1999) gibi yapıcı duygusal odaklı diğer yöntemlerin, MS’e
uyum sürecinde yardımcı olabileceği, ancak bu araştırmada kullanılan ölçek
maddelerinin bu başetme yöntemlerini içermediği bildirilmiştir (Pakenham,
1999).
MS tanısı
yeni konmuş hastalarda depresyon ve başetme yöntemlerinin araştırıldığı bir
çalışmada, geçmiş veya gelecek değil de “şimdi” odaklı MS’lilerin depresif
düzeylerinin bu stratejiyi kullanmayanlara oranla daha düşük oldukları
bulunmuştur. Bu stratejinin etkinliği şu yönde işleyebilir. MS’in, ilk
dönemlerinde ortaya çıkan fiziksel engel oldukça düşük olmaktadır. Kişinin
“şimdi” ye odaklı düşünmesi, onun
fiziksel olarak hastalığa rağmen hala iyi düzeyde olduğunu düşünmesini,
dolayısıyla günlük aktivitelerini tanı konmadan önceki dönemde olduğu gibi
sürdürmesini sağlamaktadır. Bireyin geçmişi düşünüp özürünün olmadığı günleri
anımsaması ve gelecekte de özürlü olacağını düşünmesi depresif semptomları
tetikleyebilir (Sullivan, Mikail ve Weinshenker, 1997).
Bu çalışmanın
dikkat çekici ve literatürle ters düşen bulgusu kaçınma ve inkar
stratejilerinin depresyon riskini arttırmadığıdır. Halbuki, daha önce klinik
örneklemlerle yapılan çalışmalarda ve popülasyon çalışmalarında bu iki
yöntemin depresyon için risk oluşturduğu
bulunmuştur (Feifel, Strack, ve Nagy, 1987; Folkman ve ark., 1993; Folkman ve
Lazarus, 1986; Lazarus, 1993; Quinn ve ark., 1987 Akt. Sullivan ve ark., 1997).
Bu bulgular
şu anlama gelebilir: Tek başına inkarı, başetme yöntemi olarak kullanmak
depresyon riskini arttırmayabilir. Hatta, hastalık tanısı konduktan sonra ,
kişinin kronik bir hastalığa sahip olma düşüncesine yavaş yavaş alışmasını,
özür ve hastalıkla ilgili tehdit edici bilgileri özümsemek için gerekli zamanı
sağlayabilir (Shontz, 1975 Akt., Sullivan ve ark., 1997). İnkarın uyum
üzerindeki olumsuz etkisi, hastalığı önleyici davranışları, iyileşmek için yapılması
gerekenleri ya da uyumu sağlayacak bir davranışı engellediğinde
ortaya çıkmaktadır (Sullivan ve ark., 1997).
Motivasyon,
depresyon, psikolojik uyum, akademik başarı gibi konularla doğrudan bağlantılı
olduğu düşünülen kontrol duygusu ve buna bağlı olarak da denetim odağı
(kontrolün kimin elinde olduğuna dair kişisel inanç) MS araştırmalarında ele
alınan konulardan bir diğeridir. İçsel denetim odağına sahip kişi hem olumlu
hem de olumsuz yaşantılarında kişisel kontrolü elinde bulundurduğuna inanır. Dışsal
denetim odaklı kişi ise yaşantılarının kendi kontrolü dışında geliştiğini,
bunların oluşmasında kader, şans ya da başka çevresel etkilerin rol oynadığını
düşünür.
Bazı
araştırmacılar içsel denetim odağına sahip hastaların duygusal uyumlarının daha
yüksek olduğunu ortaya koymuştur (Brooks ve Matson, 1982; Halligan ve
Reznikoff, 1985 Akt. Rao ve ark., 1992).
Yapılan
araştırmalarda, hastaların MS’in atak ya da çekilme döneminde olmalarının
psikolojik rahatsızlıklarla dolayısıyla uyumla ilgisi konusunda tutarlı
sonuçlar elde edilmemiştir (Warren, Warren ve Cockerill, 1991). Ancak, MS’in
hangi döneminde olursa olsun hastaların stresi algılama şekillerinin ve sosyal
desteğin olmamasının psikolojik rahatsızlıklarla korelasyon gösterdiği
bulunmuştur (Dalos ve ark., 1983; Logsdail ve ark., 1988 Akt. Warren ve ark.,
1991).
MS
ataklarının olmadığı dönemlerde hastaların başa çıkma, uyum ve umut
düzeylerinin daha yüksek olduğu ve dolayısıyla MS’e karşı daha olumlu tutumlar
sergiledikleri bulunmuştur (McIvor ve
ark., 1984).
Kronik bir
hastalığa uyum sürecinde kişinin yaşadıklarına getirilmeye çalışılan
açıklamalardan biri Matson ve Brooks’un (1977), Kübler- Ross’un (1969) ölümle ilgili modeline dayandırarak
oluşturdukları modeldir. Bu modele göre kişi uyum sürecinde inkar, direnç,
kabul ve uyum ya da bütünleşme aşamalarından geçer. Her aşamada uyum bir
öncekine göre artmaktadır (Akt. Walsh ve Walsh, 1987).
Bu modelin
yanı sıra diğer bir açıklama da,
çiftlerden birinin MS olması durumunda çiftlerin hastalıktan önceki
sosyal ilişkilerini devam ettirdiklerini ya da MS olmayanlarla ilişkilerini
kopardıkları (bazen yaşadıkları yeri değiştirme) yönündedir (Miles, 1979, Akt.
Maybury ve Brewin, 1984). Ancak bu yollardan hangisinin uyum sürecine daha
büyük katkıda bulunduğu bilinmemektedir. Belki de önemli olan uyum için ne
yapıldığı değil, davranışın ne için yapıldığı olabilir. İlişkileri devam
ettirme ya da koparma stratejilerindeki temel neden sosyal destek bulma çabası
olabilir (Maybury ve Brewin, 1984 ).
Sosyal
ilişkileri sürdürmenin yollarından biri olan boş zaman aktivitelerine katılım
konusunda MS’li hastaların fiziksel özür düzeyleri düşük olsa bile sosyal ve
boş zaman aktivitelerine daha az katıldıkları (Staples ve Lincoln, 1979 Akt.
Rao ve ark., 1991b) , bedensel özürü bulunmayan kişilerle iletişim içinde
bulunan MS hastalarının da böyle bir ilişki içinde bulunmayan hastalara oranla
duygusal uyumlarının daha iyi olduğu bulunmuştur (Maybury ve Brewin, 1984; Rao
ve ark., 1992).
MS’li diğer
kişilere yardım etmenin MS’li hastalar üzerinde fiziksel ve psikolojik
etkilerinin araştırıldığı iki yıl süren
bir çalışmada, telefonda başka MS’lilerle konuşan MS’ liler, diğer
MS’lilere yardım etmedikleri (araştırma öncesi) zamana oranla yaşam
kalitelerinde yükselme olduğunu, bu yükselmenin özellikle ikinci yılda
gerçekleştiğini bildirmiştir. Ayrıca, katılımcıların kendilerindeki bu
gelişmenin farkında oldukları, dikkatlerini dışa yöneltebildikleri ve yaşam
kalite algılarının (sağlık durumlarındaki değişimin) olumlu yönde değiştiği de
elde edilen sonuçlar arasındadır. Dışa yönelerek başkasına destek vermek,
kişilerde, MS’le ilgili düşüncelerini, MS’in yol açtığı yorgunluk, özür gibi
etkenleri, kendi hastalık durumlarını, yaşam kalitelerini yeniden değerlendirme fırsatı yaratmış
olabilir (Schwartz ve Sendor, 1999).
Maybury ve
Brewin’in (1984) 24 kadın ve 12 erkek MS hastasıyla yaptığı araştırmada sosyal
ilişki ile MS hakkında hastanın bilgisi ve uyum arasındaki ilişkiye
bakılmıştır. MS hakkında hastaların bilgisi, demografik özellikler, özür oranı,
özürlü diğer kişilerle kurulan ilişki ve psikolojik uyum arasında bir ilişki
bulunamamıştır (Maybury ve Brewin, 1984). MS hakkındaki bilgiyle uyum arasında
bir ilişki olmaması bu ikisi arasındaki ilişkinin beklenenden daha karmaşık
olabileceği, hastalık hakkında bilgiye ulaşmada kişisel farklılıklar
gösterebileceği (kimi bilgi edinmekten özellikle kaçınabileceği gibi kimi de
daha çok bilgi sahibi olmak isteyebilir) veya MS hakkında bilgi edinmenin uyuma
katkısı olması için pratikte işe yaraması gerekiyor olabilir. Başka bir
deyişle, MS’li kişilere verilecek eğitimin hastalığın getirdiği sorunlarla
başetmede doğrudan kullanılabilecek bilgiler olması gerektiği sonucu
çıkartılabilir (Maybury ve Brewin, 1984 ).
Hastalık
süresi ve özür derecesi depresyon ve sosyal uyum konularıyla ilişkili
bulunmuştur. Zamanla MS’e uyumun olumlu yönde arttığı gözlemlenmiştir. MS
semptomlarının genç yaşta başlaması, dolayısıyla kişilerin kronik bir
hastalığın getirdiği sorunlarla uğraşmaya psikolojik olarak hazırlıklı
olmamaları doğaldır. Bu çalışmada, hastalık değişkenlerinden daha çok stres,
bilişsel değerlendirme ve başaçıkma yöntemlerinin uyumu açıklama gücüne sahip
olduğu gözlemlenmiştir (Pakenham ve Stewart, 1997).
Benzer
şekilde, Sullivan ve arkadaşlarının (1997) araştırmasında MS semptomlarının
ağırlığının depresyonla ilişkisi bulunmamıştır. Bir başka deyişle, depresyonu
belirleyen önemli faktörlerden birinin MS semptomlarının derecesi değil,
kişinin bu semptomlarla başetme tarzı olduğu düşünülmektedir. Ancak, kronik
ilerleyen MS’li kişilerin, hastalıkla geçen sürelerinin daha uzun olmasından
dolayı psikolojik uyumlarının daha yüksek olduğu ve genel tutumlarının olumlu
olduğu varsayımı Evers ve Karnilowicz’in (1996) araştırmasında doğrulanmamıştır.
Özür
düzeyinin, ilk ölçümden bir yıl sonra alınan ikinci ölçümde uyumu yordayan tek
değişken olduğu bulunmuştur. Bu bulgu, MS alanında yapılan çalışmalarla
tutarlıdır. Çünkü bu çalışmalarda da genel olarak, MS’in süresi, MS’in düzeyi
ve uyum arasındaki bağlantı, özür ve uyum arasındaki bağlantıdan daha zayıftır.
MS’e uyumun zamanla artması, MS’in genelde genç yetişkinlik dönemlerinde ortaya
çıkması ve kişilerin yaşamlarının bu kısmında kronik bir hastalıkla uğraşmak
için psikolojik olarak hazır olmadıkları ancak zaman ilerledikçe bu durumla
başetmeyi öğrenmelerine bağlanabilir. Genel olarak, özür, değerlendirme, sosyal
destek ve başetmenin MS’e uyum sürecindeki önemi ortaya çıkmaktadır (Pakenham,
1999).
Literatürde
değişik sözcüklerle ifade edilse de kişinin kendisini nasıl gördüğü olarak
tanımlanabilecek benlik imajı, benlik saygısı ya da benlik algısının MS’e uyumu
en iyi yordayan değişkenlerden biri olduğu bulunmuştur (Matson ve Brooks, 1989,
Akt. Walsh ve Walsh, 1989)
Benlik
saygısı, 113 MS hastasıyla yapılan bir araştırmada, fiziksel özürü en çok olan
ve inkar aşamasında olan MS’lilerde en düşük olarak bulunmuştur. Benlik saygısı
en yüksek olanların ise fiziksel özürü en az yani hareket kısıtlılığı en az
olanlarla, bütünleşme aşamasında olan MS’liler olduğu belirlenmiştir. Matson ve
Brooks’un, Kübler-Ross’un yakınların ölümüne uyumla ilgili modeline
dayandırarak oluşturdukları hastalığa uyum modelinin ileri aşamalarında olan
kişilerin psikolojik olarak daha sağlıklı oldukları, dolayısıyla benlik saygılarının
da bu yüzden daha yüksek olduğu ve MS’in getirdiği sorunlarla daha iyi
başaçıktıkları düşünülebilir (Walsh ve Walsh, 1987).
MS’le ilgili
uzunlamasına yapılan az sayıdaki çalışmalardan birinde, hastaların MS’e olumlu
yöndeki uyumlarının ilk on yıl içinde
gerçekleştiği, benlik algısının
gelişmesinde en önemli faktörün hastalığı kabullenmekle ilgili olduğu ancak din
ve aileyi başetme yöntemi olarak kullananların benlik algılarında uzun dönemde
düşüşler olduğu görülmüştür (Aikens ve ark., 1997).
MS
hastalarıyla yapılan bir araştırmada, MS grubunun benlik saygısının kontrol
grubundan daha düşük olduğu ancak, hastalığı kabullenenlerin benlik
saygılarının kabullenmeyenlere oranla daha yüksek olduğu bulunmuştur. Ayrıca,
MS’in yarattığı özürden dolayı baston gibi yardımcı araçlara gereksinim
duyuldukça benlik saygısının düştüğü belirlenmiştir ancak bu çalışmada fiziksel
özür benlik saygısının en düşük yordayıcısı olarak ortaya çıkmıştır (Walsh ve
Walsh, 1989).
Öz etkinlik
algılarındaki farklılıklar MS’in getirdiği belirsizlik ve değişkenlik kişinin
yaşam kalitesini de etkileyebilmektedir (Scwartz ve ark., 1996). Bir çalışmada
depresif MS’lilerin, depresif olmayanlara göre, öz etkinliklerini daha düşük
algıladıkları bulunmuş, ancak öğrenilmiş çaresizliğin depresyonla bağlantısının
öz etkinlikten daha yüksek olduğu da belirtilmiştir. Dolayısıyla, öz etkinliği
yüksek MS’lilerin psikolojik uyumlarının daha yüksek olduğu ve psikolojik rahatsızlıklarının daha az
olduğu bildirilmiştir (Shnek ve ark., 1995 Akt. Scwartz ve ark., 1996).
Öz etkinlikle
bağlantılı olarak karşımıza fiziksel özür çıkmaktadır. Fiziksel özürle,
psikolojik uyumsuzluk arasında basit doğrusal bir ilişki aramak yanlış
olabilir. Hastanın durumunu olduğu gibi kabullenmesi, MS’in getirdiği özürü,
benlik saygısında bir düşme olmadan karşılamasına yardımcı olabilir. Hatta,
durumun sağlıklı şekilde yeniden değerlendirilmesi, özüre rağmen benlik
saygısını arttırabilir (Matson ve Brooks, 1989 Akt. Walsh ve Walsh, 1989).
Bu
değerlendirme, özürün getirdiği sorunları gidermek için gösterilen yoğun çabanın kimi zaman kişinin daha önce farkına
varmadığı potansiyelini farketmesini ve gerçekleştirmesini sağlayabilir. Bir
başka deyişle, kronik hastalıklara uyum süreci sadece özürün getirdiği sınırlamaları değil,
düşüncenin yeniden yapılandırılmasını da içermektedir (Strauss, 1985, Akt.
Walsh ve Walsh, 1989).
Düşüncenin
yeniden yapılandırılmasına ve potansiyeli keşfetme bakış açısına yönelik bir
araştırma Mohr ve arkadaşları (1999) tarafından yapılmıştır. Bu çalışmada,
MS’in psikososyal etkileri moralin bozulması (stres, çaresizlik, yetersizlik
duygusu, benlik saygısının kaybedilmesi, yabancılaşma vs.) ilişkilerin
bozulması ve olumlu çıkarımlar/yaşantılar (ilişkilerin derinleşmesi, yaşamı
değerli bulma, maneviyatla ilgilenme) olarak üçe ayrılmıştır. Bu araştırmada,
olumlu yaşantıların MS’in doğrudan etkisi mi yoksa başa çıkma yöntemlerinden
biri mi olduğu konusu açık değilse de, MS’li kişilerin olumlu yaşantılarının,
moralin bozulmasından iki kat ve ilişkilerin bozulmasından üç kat daha çok
rapor edildiği en dikkat çekici noktadır.
MS’e uyum
süreçlerini etkileyen faktörler olarak
da iyimserlik ve sosyal destek algısını ele alan araştırmalar vardır. Algılanan
sosyal desteğin MS’le başa çıkmanın en iyi yordayıcısı olduğu (McIvor ve ark., 1984) ve MS’li hastalardaki
depresyonla iyimserliğin negatif korelasyon gösterdiği bulunmuştur (Fournier,
Ridder ve Bensing, 1999).
Başaçıkma
yollarının öğretildiği müdahalelerin MS’li hastalarda (Foley, Bedell, LaRocca, Scheinber
ve Reznikoff, 1987 Akt. Aikens ve ark., 1997) ve diğer fiziksel özür
gruplarında (Mandell ve Kellner, 1986 Akt. Aikens ve ark., 1997) depresif belirtileri azalttığına dair veriler elde
edilmiştir.
Benzer
şekilde, başetme yöntemlerinin öğretildiği müdahale programlarına devam eden
MS’ lilerin, fiziksel özürleri artmasına rağmen, yeni durumlarla başa çıkmayı
başararak psikolojik sağlıklarını korudukları ya da geliştirdikleri bulunmuştur
(Schwartz, 1999).
MS
olmayanlarla ilişkilerini sürdüren MS hastalarına bakıldığında bu kişilerin
genelde özür oranlarının düşük ve genç oldukları, benlik saygılarının daha çok olduğu ve hafif
psikolojik rahatsızlıklar konusundaki puanlarının düşük olduğu görülmüştür
(Akt. Maybury ve Brewin, 1984 ).
7.TÜRKİYE’ DE
YÜRÜTÜLEN MS ÇALIŞMALARI
7.1
MS’le İlgili Araştırmalar
Türkiye’ de MS’in psikolojik yönleriyle ilgili yapılan
araştırma sayısı çok azdır. Bu araştırmalardan üçü MS’li hastalardaki
depresyonla, bir tanesi de MS’in nöropsikolojik özellikleriyle ilgilidir.
Diba’nın (1995) yaptığı araştırmada 30 MS’li ve 30 kas
distrofili hastanın depresyon düzeyleri karşılaştırılmış ve hastalık süresi,
hastalık başlangıç yaş ortalaması ve özürlülük dereceleri arasında anlamlı bir
fark bulunamamıştır. MS grubundaki depresyon oranı %50, kas distrofili grupta
%43.3 olarak bulunmuştur. Her iki grupta
hastalık belirtileri ve özürlülük derecesi arttıkça depresyon düzeyinin arttığı
gözlenmiştir, dolayısıyla depresyonun MS’in bu grubunda tepkisel olduğu düşünülmektedir.
Diğer araştırmada 30 MS’li hastadan 12’sine distimi ve
majör depresyon tanısı konmuştur. Hastalık başlangıç yaşı ile depresyon
arasında ilişki gözlemlenmemiştir. Depresyon tanısı alan ve almayan grupların
MRI incelemeleri karşılaştırıldığında beyindeki lezyonların yerleri,
lezyonların sayısı ve özelliklerinin depresyonla ilişkisi bulunamamıştır
(Arıcı, 1997).
Emre ve arkadaşlarının (2002) araştırmasında
yineleyen–düzelen, ikincil ilerleyen ve birincil ilerleyen tipteki MS
hastalarından oluşan 23 kişilik hasta grubu incelenmiş ve 13 hastanın depresyon
düzeyinin orta/yüksek, kaygı düzeyinin 16 hastada orta/yüksek düzeyde olduğu
belirlenmiştir. Özür puanları ve depresyon düzeyleri arasında bir ilişki
bulunmazken, lezyonları yaygın olan hastaların kaygı ve depresyon düzeylerinin
düşük olduğu bildirilmiştir.
Yineleyen-düzelen, birincil ilerleyen ve ikincil
ilerleyen MS gruplarının nöropsikolojik
ve duygusal durumlarını araştıran Tekdemir (1998), nöropsikolojik fonksiyonlar
açısından gruplar arasında fark
bulamamıştır. Hastaların en çok hatırlama konusunda zorluk çektiklerini ve
bilgi işleme hızının dikkatle yakından ilgili olduğunu gözlemlemiştir. Bu
araştırmada, sadece hastalığın başlangıç
yaşının zayıf şekilde de olsa genel bilişsel fonksiyonları yordadığı belirlenmiştir.Psikolojik
yönden de birincil ilerleyen grubun kaygı düzeyi yineleyen-düzelen gruba oranla daha yüksek
bulunurken, kaygının hastalık süresi ve özürle ilişkisi belirlenememiştir.
7.2
Multipl Skleroz Dernekleri
Türkiye’ deki ilk Multipl Skleroz Derneği 1988’de İzmir’ de
kurulmuştur. Onu 1989 yılında İstanbul’ daki dernek izlemiş, Ankara’daki dernek
ise 1994 yılında çalışmalarına başlamıştır. En son MS derneği 2001 yılında
Bursa’da açılmıştır. İzmir ve Bursa’daki
MS dernekleri bağımsız, Ankara ise
İstanbul MS derneğinin şubesi olarak faaliyet göstermektedir. Bu dört derneğin
toplam üye sayısının 1500 civarında olduğu bildirilmiştir.
Ankara MS Derneği faaliyetleri arasında şunlar
sayılmaktadır: MS hastalarına yönelik sosyal etkinlikler ve gelir getirici
yemekler düzenlenmekte, kitapçıklar hazırlanıp dağıtılmakta, bilimsel
toplantılar yapılmakta MS’li hastalara, hafta sonları gönüllü öğrenciler
tarafından fiziksel tedavi ve rehabilitasyon hizmeti verilmektedir. Geçen yıl
hastalara ve hasta yakınlarına, üniversite öğretim üyeleri tarafından grup terapisi yapılmıştır. Yine geçen
yıllarda evden çıkamayan MS’li hastaları ziyaret etmek ve ihtiyaçlarını
karşılamak için gönüllülerden oluşan komisyonlar kurulmuş ancak gönüllü
bulmakta güçlük çekildiği için bu hizmet sürekli olamamıştır.
MS’i tanıtmak için radyo ve televizyonlarda programların
yayımlanması sağlanmaktadır. Mayıs ayının üçüncü haftası MS haftası olarak
kutlanmakta ve MS’ liler 19 Mayıs Atatürk’ ü Anma ve Gençlik ve Spor Bayramı’
ndaki resmi geçitte yer almaktadır. Bu geçit süresince de televizyonda MS’ le
ilgili bilglilerin verilmesi sağlanmakta ve röportajlar yapılmaktadır.
Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Türkiye Multipl
Skleroz Derneği işbirliği ile MS haftası etkinlikleri kapsamında 20 Mayıs 1998
ve 23 Mayıs 2001 tarihlerinde MS’le ilgili paneller düzenlemiştir.
7.3
Türkiye Multipl Skleroz Çalışma Grubu
Türkiye Multipl Skleroz Çalışma Grubu, İstanbul
Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Hacettepe
Üniversitesi Tıp Fakültesi, Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi,
Okmeydanı SSK Hastanesi, Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi, Karadeniz Teknik
Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Gülhane Askeri Tıp Akademisi, Çukurova
Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Fırat Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde MS’le
ilgili çalışmalar yapan birçok araştırmacıdan oluşmaktadır.
Bu çalışma grubu, MS hastaları ile ilgili, kendi içinde
oluşturduğu ortak veri tabanını kullanarak MS’le ilgili araştırmalar
gerçekleştirmekte, araştırmaların yanı sıra, çeşitli bilimsel etkinlikler düzenlemekte, hastalara
yönelik çalışmalar yapmakta ve MS’le
ilgili ortak projeler yürütmektedir.
BÖLÜM
III
1. TARTIŞMA VE SONUÇ
MS,
19. yüzyılın ilk yarısında tanımlanıp araştırılan bir hastalık olmasına rağmen
oluşum nedenleri, tanı konması, etkileri, seyri ve tedavisi konusunda birçok
belirsizlikle doludur.
Bu
belirsizliklerin yanında, zamanla gelişen fiziksel özür de MS’in fiziksel ve
psikososyal etkilerinin birçok kronik hastalıktan daha yoğun olarak görülmesine
neden olmaktadır (Devins ve Seland, 1987; Pakenham ve Stewart, 1997).
MS’in
psikolojik etkilerinin her hastada değişik ortaya çıkmasına rağmen MS
tablosunun bir parçası olarak ele alınması gerektiği (Finger, 1998) belirtilmiş
olsa da araştırma ve uygulamada birçok sorunla karşılaşılmaktadır. Öncelikle,
özürle ilgili kısımlarda göze çarpan ve kolay ölçülebilir fiziksel özürlerle
ilgilenildiği hastanın psikolojik ve sosyal sorunlarına gereken önemin
verilmediği (Feinstein, 1997) dolayısıyla MS’ in psikolojik etkileri hakkında
hastanın bilgisi olmadığı, tedavi almadığı, bu durumun da hasta ve hasta
yakınları için ağır duygusal yükler oluşturduğu bilinmektedir (Rodgers ve
Bland, 1996).
Henüz
kesin bulgular olmamasına rağmen stresin ve ağır duygusal problemlerin MS’in
hem başlangıcı hem de ataklarının tetikleyici faktörü olduğuna dair verilerden hareketle, MS’ in yarattığı
psikososyal sorunların araştırılması ve tedavi edilmesi ayrıca önem kazanmaktadır.
MS’in
psikolojik ve sosyal etkilerinin araştırıldığı çalışmalara bakıldığında
depresyon, patolojik gülme ve ağlama, öfori, bipolar bozukluklar, intihar,
bilişsel sorunlar, cinsel sorunlar, başetme yöntemleri ve psikolojik uyum
konuları göze çarpmaktadır. Ancak, depresyon dışındaki alanlardaki çalışmalar
sayıca azdır ve MS’ in doğasındaki belirsizlik bu alandaki araştırma
sonuçlarına da yansımaktadır.
MS’li
hastalardaki depresyonun, MS’in fiziksel
belirtileriyle depresyon belirtilerinin örtüşmesinden dolayı diğer nörolojik
hastalıklara sahip kişilerden daha yüksek bulunması, depresyonun MS’ in atak
dönemiyle ilişkisi, MS gibi kronik bir hastalığa ve getirdiği sorunlara
duygusal bir tepki olup olmadığı ve
MS’in kendisinin veya semptomları kontrol altında tutmak için kullanılan
ilaçların yarattığı nörolojik
değişimlerden kaynaklanıp kaynaklanmadığına dair soruların yanıtlanması gibi
konular depresyon araştırmalarının diğer alanlardan sayıca daha çok olmasını
sağlamıştır.
Araştırmacıları
depresyon konusuna yönelten başka bir nedenin,
genel popülasyonda da depresyona çok sık
olarak rastlanması, depresyonun MS’li hastalarının diğer psikolojik
rahatsızlıklara oranla dışardan farkedilmesinin
daha kolay olması ve geliştirilmiş depresyon ölçeklerinin bulunması
olduğu düşünülmektedir.
MS’li
hastalardaki depresyon konusunda bir noktanın vurgulanması önem taşımaktadır:
Majör depresyon ölçütlerine uymasa da MS
hastalarının yarısından fazlasının moral
bozukluğu, üzüntü, öfke, çabuk sinirlenme gibi duygu kontrolüne yönelik
sorunlar yaşadıkları bildirilmiştir (DeSimone ve ark., 1990 Akt. Foley ve ark.,
1992; Minden ve ark., 1987 Akt. Feinstein ve Feinstein, 2001).
Yaşamlarını
etkileyen duygusal sorunlar yaşayan MS grubu tanı almadıkları için, ilaç tedavisi
ya da psikoterapiye yönlendirilmemekte bu nedenle de hastaların hem yaşam
kalitesi düşmekte hem de tedavi edilmeyen bu sıkıntıların zamanla daha büyük
sorunlara yol açma riski artmaktadır (Feinstein
ve Feinstein, 2001).
MS’
in yarattığı diğer psikolojik etkiler olan patolojik gülme ve ağlama, öfori,
bipolar bozukluklar ve intihar hakkındaki araştırma sayısı oldukça azdır.
Hastanın sosyal ortamlarda duygu kontrolünü kaybederek zor duruma düşmesi,
öforiden dolayı MS’in yarattığı sorunları gerçekçi değerlendirememesi ve
gerekli tedavi yollarına gitmemesi gibi yaşamını zorlaştıran sorunlarla
karşılaşması ya da mücadele etmekten vazgeçerek intihar etmesi MS
araştırmalarının, MS’e yönelik spesifik tanı yöntemleri geliştirmenin
uygulamaya dönük çok önemli sonuçları olduğunu göstermektedir.
MS’in
getirdiği psikolojik etkileşim içinde
olan ve zaman zaman MS’li hastaların yaşamlarının tüm alanlarında olumsuz
etkisi yoğun olarak hissedilen bir başka konu MS’li hastaların yaklaşık
yarısını etkileyen bilişsel sorunlardır.
Bilişsel sorunları olan MS’li kişiler sosyal
yaşamlarında da büyük zorluklar
yaşamaktadır çünkü çevresindeki kişiler bilişsel sorunları olan MS’liyi,
unutkanlık, sözel akıcılığın aksaması, görsel- mekansal algı gibi alanlardaki
sorunlardan dolayı kafası karışık olarak tanımlamaktadır (Rao ve ark., 1991b).
Yine,
bilişsel sorunları olan MS’lilerin
fiziksel özürleri aynı oranda olsa bile, bilisşel sorunları olmayan
MS’li hastalara göre, boş zaman ve
sosyal aktivitelere daha az katıldıkları, ev yaşamlarında daha çok zorluk
yaşadıkları ve birçoğunun çalışmadığı bildirilmektedir(Kesselring ve Klement,
2001).
MS’in
tanı aşamasında, hastanın ve hasta yakınlarının MS’le birlikte görülebilecek
bilişsel, psikolojik ve sosyal sorunlar
hakkında bilgilendirilmesi büyük önem kazanmaktadır. MS’li kişinin yaşadığı
belirtilerin ne olduğunu anlamak için başvuracağı ilk kişi büyük bir olasılıkla
doktor olacaktır. Dolayısıyla, doktorların MS’li kişinin yaşayacağı sadece
fiziksel sorunlar konusunda değil, psikososyal, bilişsel ve diğer alanlardaki
sorunlar hakkında bilgi sahibi olması, hastayı ve hasta yakınlarını
bilgilendirmesi ve yönlendirmesi MS’li hastanın yaşayacağı problemlerin
hafifletilmesi, çözülmesi ya da ilerde oluşabilecek başka sorunların önlenmesi
açısından ilk adım olacaktır.
MS hastalarıyla yapılan kişisel
görüşmelerde genellikle bilinen bir hastalık olmadığı için, MS hastaları
konuşma, yürüme ya da dışardan farkedilebilen diğer fiziksel sorunlarından
dolayı yanlış anlaşıldıklarını (örneğin sallanarak yürüdükleri ya da
konuşmalarındaki bozukluktan dolayı sarhoş zannedildikleri) ve diğer insanların
zaman zaman kötü davranabildiklerini bildirmişlerdir. Bu nedenle, MS konusunda
sadece profesyonellerin değil halkın da bilgilendirilmesi altı çizilmesi
gereken noktalardan biridir.
Başetme
yöntemlerinin etkinliği konusunda genel düşünce duygu odaklı ve pasif başetme yöntemlerinin uyumu olumsuz
etkilediği yönündedir. MS’li hastaların başetme yöntemleri incelendiğinde,
duygu odaklı başaçıkma yöntemlerinin MS’in fiziksel sorunları alanındaki uyuma
olumlu etkiler yaptığı bulunmuştur.Bu bulgudan hareketle, başa çıkma
yöntemlerinde duygunun rolünün azımsanmaması (Pakenham ve Stewart, 1997),
hastalıkların yarattığı sorunları gidermede duygusal boyutu işin içine katmadan
sadece mekanik çözümlere yönelinmemesi gerekmektedir (Lazarus, 1985 Akt.
Pakenham ve Stewart, 1997).
MS
araştırmaları incelenirken göze çarpan
bir nokta, MS erkeklere oranla kadınlarda daha çok görülmesine rağmen
kadınların MS’le birlikte yaşadıkları sorunlara çok az değinilmiş olmasıdır.
Bir başka deyişle, iş, ev ve diğer alanlarda yüklenilen toplumsal roller
nedeniyle MS’li kadınlar daha büyük bir stres altında yaşamaya devam
etmektedir. Bu konuda kadın ve erkeklerin yaşadığı sorunların ayrıştırılması
sorunların çözümünü daha açık hale getirebilecektir.
Türkiye’deki
tıp fakültelerinde ve hastanelerde MS’li hastanın yaşadığı sorunlara yönelik bölümlerde tanı ve
tedavi hizmetleri verilmekte ve ilgili
alanlarda da araştırmalar yapılmaktadır. Fakat MS’ in psikolojik ve
sosyal sorunlarıyla ilgili ulaşılabilen araştırma sayısı sadece dörttür.
Ülkemizde sayıları, MS’le ilgili çalışmalar yapan araştırmacılar
tarafından 35-40 bin olduğu tahmin
edilen MS’li hastalar hakkında araştırmalar yapılarak hastaların demografik
ve psikolojik profili ortaya çıkarılmasına, yeni ölçeklerin
geliştirilmesine ve yurtdışı kaynaklı ölçeklerin standardizasyonunun
yapılmasına ve kültürel ve toplumsal yapının
MS’li hasta üzerinde yaptığı etkilerin belirlenmesine gereksinim vardır.
MS
araştırmaları incelendiğinde göze çarpan bir başka nokta genellikle
hastalıklara odaklanılmış olmasıdır. Her türlü olumsuz koşullara rağmen
duygudurum bozukluğu ya da başka rahatsızlık geçirmeden veya kendini hemen toparlayarak eski sağlığına
kavuşan, yaşam boyu beklenen kişisel gelişimine devam eden bireyler hakkında
pek araştırma yapılmamıştır.
Kendini
“korumuş” ya da MS’in getirdiği
zorluklara rağmen çabuk toparlanmış kişilerle ilgili az sayıdaki araştırmadan
biri, Mohr ve arkadaşlarının (1999) tarafından yapılmıştır. Bu araştırmada,
MS’li hastaların azımsanamayacak kadar büyük bölümünün MS’in getirdiği
zorluklardan da olumlu çıkarımlar yaptıkları bildirilmiştir.
MS’li
kişilerdeki hangi güçlü ya da esnek yanların hangi süreçlerden geçerek koruyucu
bir etki yaptıklarına yönelik araştırmalar, psikolojik rahatsızlıklar
geçirenler için düzenlenecek müdahale programlarına da önemli veriler
sağlayacak ve MS’e rağmen olumlu yaşantıların imkansız olmadığı mesajı MS
hastalarına verilebilecektir. Böylece, MS’li hastalara yönelik psikoterapiler
ya da diğer müdahale programları MS’li kişinin yaşam kalitesinin
yükseltilmesine katkıda bulunacaktır.
MS’in beraberinde getirdiği psikolojik ve sosyal
sorunlar MS’ li kişilerin yaşamlarını zorlaştırmakta ve fiziksel sorunların da
artmasına neden olmaktadır. Bazen önemsenmeyen ya da gözden kaçabilen
psikolojik rahatsızlıklar ve MS’li kişinin yaşamına yansıyan olumsuzluklar
hakkında çok yönlü araştırmalar yapılması gerekmektedir.
2.
ÖNERİLER
MS’in psikososyal
yönleriyle ilgili araştırmaların verilerine dayanılarak araştırmaya, müdahale
programlarına ve Türkiye’de bu konuda neler yapılabileceğine yönelik
aşağıdaki öneriler belirlenmiştir:
Türkiye’de MS’in psikolojik ve sosyal
etkileri konusunda yaşanan en büyük
sıkıntı bu alanda araştırma sayısının çok az olmasıdır. MS’li kişinin günlük ve
duygusal yaşam alanlarındaki değişimlerin ve sorunların belirlenmesi
gerekmektedir.
Bunun için de atılması gereken ilk adım
araştırmaların arttırılması olacaktır.Türkiye’deki araştırma projeleri,
yurtdışında yapılan MS araştırmalarında
karşılaşılan sorunlar dikkate alınarak şekillendirilmelidir. Araştırma
sonuçlarının tüm MS’lilerin sorunlarını yansıtabilmesi yani MS popülasyonuna
genellenebilirliğinin sağlanması için şu noktalar gözönünde bulundurulmalıdır:
MS’le
ilgili ikinci grup öneriler müdahale
programlarına yöneliktir. Türkiye’deki müdahale programları, genellikle
derneklerde veya hastanelerde bireysel ve grup psikoterapileri şeklinde
olduğundan bu programlardan MS’li hastaların büyük bir kısmı
yararlanamamaktadır. Bu nedenle;
Üçüncü grup
önerilerde ise özellikle bu alanda çalışan nörolog, psikiyatrist ve psikolog
gibi çeşitli meslek gruplarının hizmetiçi eğitimlerinde ve mesleki uygulamaları
sırasında gözönünde bulundurulması gereken noktalar yer almaktadır:
MS’li kişilerin yaşadıkları en büyük sorunlardan biri, MS bilinen bir hastalık olmadığı için, çevredekiler tarafından davranışlarının anlaşılamaması yönündedir. MS’in tanıtımı, geniş kitlelerin bu konuda bilgilendirilmesi, MS konusunda farkındalık ve duyarlılık yaratılması gerekmektedir. Bu yönde Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı;
· MS hakkında tanıtıcı filmler, kitapçıklar ve broşürler hazırlatmalıdır.
· MS’in tanıtımı, erken tanısı, MS’lilerin mesleki ve tıbbi rehabilitasyonu,
sosyal hayata uyumları ve katılımları
gibi konularda yapılacak araştırma projeleri ve diğer etkinliklere destek
vermelidir.
·
MS alanında çalışan araştırmacılar ve sivil toplum
kuruluşlarıyla işbirliği ve koordinasyon sağlayarak, MS’in yarattığı özür ve
çözüm yolları konusunda ulusal ve
uluslararası gelişmeleri izlemeli ve MS konusunda çalışan kurumlar arasında
bilgi akışını sağlamalıdır.
KAYNAKÇA
Aikens, J.E., Fischer, J.S.,
Namey, M. & Rudick, R.A. (1997). A replicated prospective investigation of
life stress, coping and depressive symptoms in multiple sclerosis. Journal of Behavioral Medicine, 20(5),
433-445.
Aikens,
J.E., Reinecke, M.A., Pliskin, N.H., Fischer, J.S., Wiebe, J.S., McCracken,
L.M. & Taylor, J.L. (1999). Assessing depressive symptoms in multiple
sclerosis: Is it necessary to omit items from the original Beck Depression
Inventory? Journal of Behavioral
Medicine, 22(2),127-142.
Aldwin,
C.M. & Revenson, T.A. (1987). Does coping help? A reexamination of the
relation between coping and mental health. Journal
of Personality and Social Psychology.
Allen,
D.N., Goldstein, G., Heyman, R.A.,Rondinelli, T. (1998). Teaching memory
strategies to persons with Multiple Sclerosis. Journal of Rehabilitaton Research & Development, 35(4), 405-411.
Amerikan
Psikiyatri Birliği. (1994). Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal Elkitabı
(4.Baskı) (Çev. Köroğlu, E.). Ankara: Hekimler Yayın Birliği.
Arıcı,
A. (1997). Multipl Skleroz’lu hastalarda
depresyon gelişimini etkileyen faktörlerin incelenmesi. Yayınlanmamış
uzmanlık tezi, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, İstanbul.
Barak,
Y., Achiron, A., Elizur, A., Gabbay, U.,
Noy, S., & Sarova-Pinhas, I. (1996). Sexual dysfunction in
relapsing-remitting multiple sclerosis: Magnetic Resonance Imaging, clinical
and psychological correlates. Journal of
Psychiatry and Neuroscience, 21(4), 255-258.
Barnwell,
A.M. & Kavanagh, D.J. (1997). Prediction of psychological adjustment to
multiple sclerosis. Social Science &
Medicine, 45(3), 411-418.
Basso,
M.R., Beason-Hazen, S., Lynn, J., Rammohan, K. & Bornstein, R.A. (1996).
Screening for cognitive dysfunction in multiple sclerosis. Archives of Neurology, 53, 980-984.
Beatty,
W.W., Paul, R.H., Wilbanks, S.L., Hames, K.A., Blanco, C.R., & Goodkin,
D.E. (1995). Identifying multiple sclerosis patients with mild or global
cognitive impairment using the Screening Examination For Cognitive Impairment
(SEFCI). Neurology,45, 718-723.
Carlyle,
I.P. (1997). Multiple sclerosis: a geographical hypothesis. Medical Hypotheses, 49, 477-486.
Carton,
H. (1996). Multiple sclerosis: A
historical review with emphasis on the
last 20 years. Acta Neurologica Belgica,
96, 224-227.
Casetta,
I. & Granieri, E. (2000). Prognosis of multiple sclerosis: Environmental
factors. Neurological Science, 21, 839- 842.
Chandler,
B.J. & Brown, S. (1998). Sex and
relationship dysfunction in neurological disability. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 65, 877-880.
Compston,
A. (1988). The 150th anniversary of the first depiction of the lesions of
multiple sclerosis. Journal of Neurology,
Neurosurgery, and Psychiatry, 51, 1249-1252.
Cook,
S.D. (1998). Multiple sclerosis. Archives
of Neurology, 55, 421-423.
Dalos,
N.P., Rabins, P.V., Brooks, B.R. & O’Donnell, P. (1983). Disease activity
and emotional state in multiple sclerosis. Annals
of Neurology, 15, 573-577.
Dark,
F.L., McGrath J.J. & Ron, M.A. (1996). Pathological laughing and crying. Australian and New Zealand Joırnal of
Psychiatry, 30, 472-479.
Demaree,
H.A., DeLuca, J., Gaudino E.A. & Diamond, B. (1999). Speed of Information
processing as a key deficit in multiple sclerosis: Implications for
rehabilitation. Journal of Neurology,
Neurosurgery and Psychiatry, 67, 661-663.
Devins,
G. M. & Seland, P.T. (1987). Emotional impact of multiple sclerosis: Recent
findings and suggestions for future research. Psychological Bulletin, 101(3), 363-375.
Dhossche,
D.M. & Shevitz, S.A. ( 1999). Assessment and importance of personality
disorders in medical patients:An Update. Southern
Medical Journal, 92(6), 546-556.
Diba, A. M. (1995). Multipl
Skleroz’daki depresyonun gelişiminde etkili olan faktörlerin araştırılması.
Yayımlanmamış uzmanlık tezi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul.
Dupont, S. (1997). Multiple Sclerosis. Baum, A., Newman, S.,
Weinman, J., West, R., McManus, C. (Eds.) Cambridge
Handbook of Psychology, Health and Medicine.(s.538-539). Cambridge:
Cambridge University Press.
Emre, U., Ergün, U., Yıldız, H., Gedikoğlu, Ü., Vargel, S.,
Gürel, D., İnan, L.E. (2002). Multipl
Skleroz’da Depresyon. Yayınlanmamış Araştırma Raporu. Ankara Hastanesi.
Evers, K.J. & Karnilowicz, W. (1996). Patient attitude
as a function of disease state in multiple sclerosis. Social Science and Medicine, 43(8), 1245-1251.
Feinstein,
A. & Feinstein, K. (2001). Depression associated with multiple
sclerosis Looking beyond diagnosis to symptom expression. Journal of Affective Disorders, 66, 193-198.
Feinstein, A. (1997). Multiple sclerosis, depression, and
suicide. British Medical Journal,
315(7110), 691-692.
Feinstein, A. F., Feinstein, K., Gray, T., & O’Connor,
P. (1997). Prevalence and neurobehavioral correlates of pathological laughing
and crying in multiple sclerosis. Archives
of Neurology, 54, 1116-1121.
Finger, S.(1998). A happy state of
mind. A history of mild elation, denial of disability, optimism, and laughing
in Multiple Sclerosis. Archives of
Neurology, 55, 241-250.
Foley, F.W., Traugott, U., LaRocca,
N.G., Smith, C.H., Perlman, K.R., Caruso, M.S., & Scheinberg, L.C. (1992).
A prospective study of depression and immune dysregulation in multiple
sclerosis. Archives of Neurology, 49,
238-244.
Foong, J., Rozewicz, L., Chong, W.K., Thompson, A.J.,
Miller, D.H.,& Ron, M.A. (2000). Journal
of Neurology, 247, 97-101.
Fournier, M., de Ridder,T. &
Bensing, J. (1999). Optimism and adaptation to multiple sclerosis: What does
optimism mean? Journal of Behavioral
Medicine, 22(4), 303-326.
Fredrikson, S. & Kam-Hansen, S. (1989).
The
150-year anniversary of MS: Does its early history give an etiological clue? Perspectives in Biology and Medicine, 3282,
237-243.
Good, K., Clark, C.M., Oger, J., Paty D. & Klonoff, H.
(1992). Cognitive impairment and depression in mild multiple sclerosis. Journal of Nervous & Mental Disease. 180
(11), 730-732.
Goodin, D.S., Ebers, G.C., Johnson, K.P., Rodriguez, M.,
Sibley, W.A. & Wolinsky, J.S. (1999). The relationship of MS to physical
trauma and psychological stress. Report of the Therapeutics and Technology
Assessment Subcommittee of the American Academy of Neurology, 52, 1737-1745.
Grant, I., Brown, G.W., Harris, T., McDonald, W., I.,
Patterson, T., Trimble, M., R. (1989). Severely threatening events and marked
life difficulties preceding onset or exacerbation of multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and
Psychiatry, 52, 8-13.
Haas, L.F. (1999). Multiple
sclerosis. Journal of Neurology,
Neurosurgery & Psychiatry, 66 (2), 237.
Herndon, R.M. (1990). Cognitive deficits and emotional
dysfunction in multiple sclerosis. Archives
of Neurology, 47,18.
İdiman, E., & Kuray, Ş.(2001). Klinik.Evinizin
Doktoru: Multiple Skleroz (MS): http://www.sahikuray.homestead.com/files/01_hst_MS.htm
(07.09.2001).
Jean, V.M., Robert, H.P., & Beatty,
W.W. (1999). Psychological and neuropsychological predictors of coping patterns
by patients with multiple sclerosis. Journal
of Clinical Psychology, 55 (1), 21-26.
Johnson, S. K., Deluca, J. &
Natelson, B. H. (1996). Depression in fatiguing illness: Comparing patients
with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and depression. Journal of Affective Disorders, 39, 21-30.
Kesselring, J. & Klement, U.
(2001). Cognitive
and affective disturbances in multiple sclerosis. Journal of Neurology, 248, 180-183.
Kleespies, P.M., Hughes, D.H. & Gallacher, F.P. (2000).
Suicide in the medically and terminally ill: Psychological and ethical
considerations. Journal of Clinical
Psychology, 56 (9), 1153-1171.
Kremenchutzky, M., Cottrell, D., Rice G., Hader, W., Baskerville,
J., Koopman, W. & Ebers, G.C. (1999). The natural history of multiple
sclerosis: A geographically based study. 7. Progressive-relapsing and
relapsing-progressive multiple sclerosis: a re-evaluation. Brain, 122, 1941-1949.
Krupp, L.B., Sliwinski, M., Masur, D.M., Friedberg, F. &
Coyle, P.K. (1994). Cognitive functioning and depression in patients with
chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis. Archives of Neurology, 51, 705-710.
Lublin, F.D. & Reingold, S.C. (1996). Defining the
clinical course of multiple sclerosis: Results of an international survey. Neurology, 1996, 46, 907- 911.
Martinelli, V. (2000). Trauma, stres
and multiple sclerosis. Neurological
Science, 21, 849-852.
Maybury, C.P. & Brewin, C.R.
(1984). Social relationships, knowledge and adjustment to multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery, and
Psychiatry, 47, 372-376.
McIvor, G.P., Riklan, M. &
Reznikoff, M. (1984). Depression in multiple sclerosis as a function of length
and severity of illness, age, remissions,
and perceived social support. Journal of
Clinical Psychology, 40(4), 1028-1033.
Minden, S. L. & Schiffer, R. B.
(1990). Affective disorders in multiple sclerosis. Review and recommendations
for clinical research. Archives of Neurology, 47, 98-104.
Mohr, D.C. & Cox, D. (2001). Multiple Sclerosis:
Empirical literature for the clinical health psychologist. Journal of Clinical Psychology, 57(4), 479-499.
Mohr, D.C., Goodkin, D.E., Bacchetti, P., Boudewyn, A.C.,
Huang, L., Marietta, P., Cheuk, W. & Dee, B. (2000). Psychological stress
and the subsequent appearance of new brain MRI lesions in MS. Neurology, 55, 55-61.
Mohr, D.C., Leah, P.D., Russo, D., Pinn, J., Boudewyn, A.C.,
Likosky, W., & Goodkin, D.E. (1999). The psychosocial impact of multiple sclerosis:
Exploring the patient’s perspective.
Health Psychology, 18(4), 376-382.
Mohr, D.C., Goodkin, D.E., Likosky, W., Beutler, D., Gatto,
N., & Langan, M.K. (1997). Identification of Beck Depression Inventory
items related to multiple sclerosis. Journal
of Behavioral Medicine, 20(4), 407-414.
Nosek, M.A., Rintala, D.H., Young, M.E., Howland, C.E., Foley, C.C., Rossi, D. &
Chanpong, G. (1996). Sexual functioning among women with physical disabilities.
Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 77, 107-115.
Olcay, L., Renda, Y., Bakkaloğlu, A., Topçu, M., Diren, B.
& Besim, A. (1994). Multiple sclerosis in a six-year-old boy (case report).
The Turkish Journal of Pediatrics, 36,
81-85.
Pakenham, K.I. (1999). Adjustment to
multiple sclerosis. Application of a stress and coping model. Health Psychology, 18(4), 383-392.
Pakenham, K.I. & Stewart, C.A. (1997). The role of
coping in adjustment to multiple sclerosis-related adaptive demands. Psychology, Health & Medicine, 2(3),
197-212.
Patten, S.B. & Metz, L.M.(1997). Depression in
multiple sclerosis. Psychotherapy & Psychosomatics, 66, 286-292.
Pender, M.P. (2000). Multiple
sclerosis. Medical Journal of Australia,
172, 556-562.
Peyser, J.M., Rao, S.M., LaRocca, N.G. & Kaplan, E.
(1990). Guidelines for neuropsychological research in Multiple Sclerosis. Archives of Neurology, 47, 94-97.
Rabins, P.V., Brooks, B.R., O’ Donnell, P., Pearlson, G.D.,
Moberg, P., Jubelt, B., Coyle, P., Dalos, N. & Folstein, M.F. (1986).
Structural brain correlates of emotional disorder in multiple sclerosis. Brain, 109, 585-597.
Rao, S.M. (1988). Mood Disorder in
Multiple Sclerosis. Archives of
Neurology, 45, 247-248.
Rao, S.M.,
Huber, S.J., & Bornstein, R.A. (1992). Emotional changes with multiple
sclerosis and Parkinson’s disease.
Journal of Consulting and Clinical Psychology, 60 (3), 369-378.
Rao, S.M., Leo, G.J., Bernardin, L.
& Unverzagt, F. (1991a). Cognitive dysfunction in multiple sclerosis. I.
Frequency, patterns, and prediction.
Neurology, 41, 685-691.
Rao, S.M., Leo, G.J., Ellington, L.,
Nauertz, T., Bernardin, L. & Unverzagt, F. (1991b). Cognitive dysfunction
in multiple sclerosis. II. Impact on employment and social functioning. Neurology,41, 692-696.
Rodgers, J. & Bland, R. (1996).
Psychiatric manifestations of multiple sclerosis:A review. Canadian Journal of Psychiatry, 41, 441-445.
Ruggieri, M., Polizzi, A., Pavone, L.
& Grimaldi, L.M.E. (1999). Multiple sclerosis in children under 6 years of
age. Neurology, 53, 478-484.
Samelson, D. & Hannon, R. (1999).
Sexual desire in couples living with chronic medical conditions. Family Journal, 7(1), 29-39.
Schiffer, R.B. & Wineman, M.
(1990). Antidepressant pharmacotherapy of depression associated with multiple
sclerosis. American Journal of
Psychiatry, 147(11), 1493-1497.
Schubert,
D.S.P. & Foliart, R.H. (1993). Increased depression in multiple
sclerosis patients. A meta-analysis. Psychosomatics, 34(2), 124-130.
Schwartz,
C.E. (1999). Teaching
coping skills enhances quality of life more than peer support:Results of a
randomized trial with multiple sclerosis patients. Health Psychology,18 (3),
211-220.
Schwartz, C.E. & Sendor, R.M.
(1999). Helping others helps oneself: response shift effects in peer support. Social Science & Medicine, 48,
1563-1575.
Schwartz, C.E., Coulthard-Morris, L.,
Zeng, Q. & Retzlaff, P.(1996). Measuring self- efficacy in people with
multiple sclerosis. A validation study.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 77, 394-398.
Schwartz, C.E., Foley, F. W., Rao,
S.M., Bernardin, L.J., Lee, H. & Genderson, M.W. (1999). Stress and course
of disease in multiple sclerosis. Behavioural
Medicine, 25(3), 110-117.
Simone, I.L., Carrara, D., Tortorella, C.,
Ceccarelli, A. & Livrea, P. (2000). Early
onset multiple sclerosis. Neurological
Science, 21, S861-S863.
Skegg, K., Corwin, P.A. & Skegg,
D.C.G. (1988). How often is multiple sclerosis mistaken for a psychiatric
disorder? Psychological Medicine, 18,
733-736.
Smith, S.J. & Young, C.A. (2000).
The role of affect on the perception of disability in multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation, 14(1), 50-56.
Stenager, E.N., Koch-Henriksen, N.
& Stenager, E. (1996). Risk factors for suicide in multiple sclerosis. Psychotherapy and
Psychosomatics, 65(2), 86-90.
Stenager,
E.N., Stenager, E., Koch-Henriksen, N., Bronnum-Hansen, H., Hyllested, K.,
Jensen, K. & Bille-Brahe, U. (1992). Suicide and multiple sclerosis: an
epidemiological investigation. Journal of
Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 1992, 55, 542-545.
Sullivan, M.J.L., Mikail, S. &
Weinshenker, B. (1997). Coping with a diagnosis of multiple sclerosis. Canadian Journal of Behavioural Science,
29(4), 249-257.
Tekdemir, G. (1998). Neuropsychological correlates of Multiple
Sclerosis. Yayımlanmamış yüksek lisans tezi, Boğaziçi Üniversitesi, İstanbul.
Verhaak,
P.F.M. (1997). Somatic disease and psychological disorder. Journal of Psychosomatic Research, 42(3),
261-273.
Walsh, A., & Walsh, P.A. (1989).
Love, self-esteem, and multiple sclerosis. Social
Science and Medicine, 29(7), 793-798.
Walsh, P.A., & Walsh, A. (1987).
Self-esteem and disease adaptation among multiple sclerosis patients. The Journal of Social Psychology, 127,
669-671.
Warren, S.,
Warren, K.G. & Cocklerill, R. (1991). Emotional stress and coping in multiple
sclerosis (MS) exacerbations. Journal of
Psychosomatic Research, 35(1), 37-47.