T.C.
MULTİPL SKLEROZ’UN
PSİKOSOSYAL ETKİLERİYLE İLGİLİ ÇALIŞMALARIN İNCELENMESİ
Handan ARSLANTAŞ
ANKARA
2002
ÖZET
Nörolojik bir hastalık olan Multipl Skleroz (MS), ilk belirtilerini
genellikle 20-40 yaş arasında vermektedir. Beyine ve omuriliğe verdiği
zararlardan dolayı bedensel ve psikolojik birçok özüre yol açmaktadır.
MS’li hastaların
psikolojik sorunlarına, MS’in ilk olarak tanımlanıp araştırmaların yapıldığı
1800’lü yılların ilk dönemlerinden beri değinilmektedir. Ancak, uygulama
sırasında fiziksel yönler ön plana çıkabilmekte bu yüzden de MS’li hastanın
yaşadığı psikolojik ve sosyal sorunların tedavisi gecikebilmekte ya da
yapılamamaktadır.
Tanımlayıcı bir çalışma
olan bu inceleme için MS’in genel
özellikleri, MS’li hastalarda görülen depresyon, bipolar bozukluklar, patolojik
gülme ve ağlama, öfori, intihar, MS’in bilişsel ve cinsel yaşam üzerine etkileri,
MS’li kişilerin fiziksel ve psikolojik sorunlarıyla baş etme yöntemleri ve uyum
konuları, yurtiçi ve yurtdışı araştırmalar taranmış ve konuyla ilgili kişilerle
görüşmeler yapılmıştır.
Genel olarak, MS’li kişilerin duygu durum bozukluklarına yatkın oldukları
görülmektedir. Bu konudaki araştırma sayısının çok az olduğu Türkiye’de,
psikolojik süreçlerin daha ayrıntılı incelendiği araştırmalar yapılmalı ve bu
bilgilerin ışığı altında müdahale programları düzenlenmelidir.
İÇİNDEKİLER
TEŞEKKÜR....................................................................................... iii
ÖZET................................................................................................ iv
BÖLÜM I
GİRİŞ........................................................................................... 1
3. Yöntem........................................................................................ 16
4. Sınırlılıklar..................................................................................... 17
BÖLÜM II
1.1 Geriye Dönük (Retrospektif) Veri Toplama.................................. 18
1.2 Klinik Örneklemler ................................................................... 19
1.3 Küçük Örneklem....................................................................... 20
1.4 Kontrol (Karşılaştırma) Grubu.................................................... 21
1.5 Tanılamadaki Güçlükler............................................................. 22
1.6 Ölçme Araçları......................................................................... 23
1.7 Kör Çalışma Dizaynlarının Uygulanmaması.................................. 24
1.8 Hastalığın Başlangıcı ve Süresi................................................... 24
1.9 Araştırmanın Yapıldığı Tarihte MS Atağının Olup
Olmaması.......... 25
1.10 Fiziksel Özür ve MS’in Derecesi................................................. 25
1.11 MS’in Alt grupları.................................................................... 26
1.12 Kesitsel Çalışmalar.................................................................. 26
2. MS’İN PSİKOLOJİK ETKİLERİ.................................................... 27
2.1 Depresyon............................................................................... 42
2.2 Bipolar Bozukluklar................................................................... 53
2.3 Patolojik Gülme ve Ağlama....................................................... 55
2.4 Öfori....................................................................................... 58
4. MS’İN CİNSEL YAŞAM ÜZERİNE ETKİLERİ................................ 65
5. MS’İN BİLİŞSEL ETKİLERİ......................................................... 68
6. BAŞETME YÖNTEMLERİ VE PSİKOLOJİK UYUM........................ 78
7. TÜRKİYE’DE YÜRÜTÜLEN MS ÇALIŞMALARI............................ 93
7.1 MS’le İlgili Araştırmalar............................................................. 93
7.2 Multipl Skleroz Dernekleri.......................................................... 95
7.3 Türkiye Multipl Skleroz Çalışma Grubu........................................ 96
BÖLÜM III
1. TARTIŞMA VE SONUÇ............................................................... 98
2. ÖNERİLER................................................................................ 105
KAYNAKÇA.............................................................................. 111
BÖLÜM I
GİRİŞ
Kronik
hastalıklar özür yaratan etkenlerden biridir. Hastalıkla birlikte tıbbi
tedavinin getirdiği maddi ve manevi sorunlar, değişen, yeniden planlanması
gereken yaşam, yarattığı duygusal ve fiziksel özürlere uyum hastalık ortaya
çıktıktan sonra kişinin gündemini kaplayan konular olmaktadır.
Kronik,
nörolojik bir hastalık olan Multipl Skleroz (MS), merkezi sinir sisteminde
bulunan sinir hücrelerinin çevresini sararak iletimi kolaylaştıran miyelin adlı
kılıfın incelmesi, iltihaplanması, yok olması ya da miyelin üreten
oligodendrosit hücrelerinin zarar görmesi ve/veya ölümüyle (demiyelinizasyon)
ortaya çıkan bir hastalıktır (Dupont, 1997).
Merkezi sinir
sisteminin değişik bölgelerinde, demiyelinizasyon sonucunda ve/veya
oligodendrosit hücrelerinin ölümüyle o bölgelerde plak ya da skleroz adı
verilen sertleşmiş dokular oluşmaktadır. Bu durum özellikle beyaz cevher, beyin
sapı, omurilik ve görme sinirlerini etkilemektedir (Dupont, 1997). Bu
demiyelinizasyon da sinirler arası iletimi ya tamamen engellemekte ya da
zorlaştırmaktadır (Rao, Huber ve Bornstein, 1992).
MS’in beyinde ve omurilikte oluşması dolayısıyla,
duygusal ve fiziksel aktiviteleri yöneten bölgeler etkilenmekte, bu da duygu durum bozuklukları, bilişsel, cinsel ve
günlük yaşam alanlarındaki sorunları beraberinde getirmektedir. MS, kişinin
yaşamını, kronik bir hastalığın getirdiği zorluklara ek olarak, hem ruhsal hem
de bedensel yönden yoğun şekilde etkilemektedir.
Bunun
nedenleri arasında da, MS’in
belirtilerinin diğer hastalık
belirtileriyle örtüşmesinden dolayı tanı aşamasının zor olması, tanı konduktan
sonra ise MS’in seyrinin önceden tahmin edilememesi, nedenlerinin bilinmemesi,
kesin tedaviyi sağlayacak bir tedavisinin bulunmaması, özür bırakma
olasılığının yüksek olması, özürlerin birden fazla alanda ortaya çıkabilmesi
gibi konular sayılmaktadır.
Başlangıcı genellikle 20-40 yaşları
arasında (Aikens, Fischer, Namey ve Rudick, 1997) olan MS’ in belirtileri
demiyelinizasyonun oluştuğu bölgeye göre değişiklik ve çeşitlilik göstermekle
(Pender, 2000) birlikte genellikle kol ve bacaklarda işlev kaybı ya da
güçsüzlük, yorgunluk, karıncalanma, his kaybı,
konuşmada güçlük, bağırsak ve idrar kontrolünün kaybolması, görme
sinirlerinin zedelenmesi durumunda görme azlığı ve çift görme, fiziksel denge
kaybı, sıcağa karşı duyarlılık, ağrı, cinsel isteksizlik, bilişsel işlevlerde
bozukluk ya da kayıp ve duygusal değişimler olarak sıralanmaktadır. Bu
belirtilerin her biri tek başına ya da birkaç tanesiyle birlikte ortaya
çıkabilmektedir (Aikens ve ark., 1997; Evers ve Karnilowicz, 1996; Mohr ve
ark., 1999).
MS’in
tanımlanması ve bu alanda araştırma yapılması 1830’lu yıllarda başlamıştır.
Jean Cruveilhier MS lezyonlarını tanımlayan ve 1835’te patoloji atlasında
yayımlayan ilk kişi olarak kabul edilmektedir (Compston, 1988). MS’in nedenleri
ve tedavisi konusunda bilgi veren ve bu bakımdan önemli kabul edilen bir başka
kaynak, İngiltere Kraliyet Ailesi üyesi bir asker olan Sir Augustus D’Este’nin
kendi yaşadığı belirtileri ve zorlukları içeren, 1822-1848 yılları arasında
tuttuğu günlüktür (Fredrikson ve
Kam-Hansen, 1989).
Yine 1830’lu
yıllarda Robert Carswell, 1856’da
Wilhelm Valentiner MS’le ilgili vaka raporlarında MS’li hastalarda oluşan anatomik değişiklikleri
ve klinik özellikleri tanımlamışlardır (Finger,
1998). 1870’li yıllara gelindiğinde Dr.
William Moxon’un ve Lancet adlı tıp dergisinde isimleri yer almayan
araştırmacıların yayımladığı vaka raporları göze çarpmaktadır (Compston, 1988).
Ancak, MS’le
birlikte anılan isim Jean Martin Charcot’dur. Bunun sebebi Charcot’nun, 1860 ve 1870’li yıllarda,
MS’le ilgili klinik çalışmalarını daha öncekilerden farklı olarak derinlemesine
ele alması ve hastalığın özelliklerini düzenli ve anlamlı bir şekilde bir araya
toplamasıdır. Örneğin MS’ in oluştuğu bölgeye özgü semptomlar verdiğini
belirterek semptomları sınıflandırmış, tanı kriterlerini belirleyerek diğer
nörolojik hastalıklardan ayırmış ve böylece tıp çevrelerinin dikkatini MS’in
karmaşık yapısına çekmiştir (Fredrikson ve Kam-Hansen, 1989; Finger, 1998).
1870’li
yıllardan Birinci Dünya Savaşı’na kadar geçen sürede MS üzerine çeşitli vaka
raporları yayımlanmıştır. MS’le ilgili ilk büyük toplantı 1921 yılında New
York’ta, ikinci büyük toplantı ise 1924’te gerçekleştirilmiştir. 1920’li
yıllarda MS’le ilgili araştırmacıların başında Cottrell ve Wilson gelmektedir.
Bu iki isim, özellikle MS’in yarattığı psikolojik değişimleri araştırmışlardır
(Finger, 1998).
1960’ların
ortalarına kadar sinir hücrelerinin demiyelinizasyonu hakkındaki bilgiler çok
azdır. 1960’lı yıllarda McDonald ve Sera adlı araştırmacılar normal ve
demiyelinizasyona uğramış sinirlerdeki elektrik iletiminin farklı olduğunu
bulmuşlardır (Haas, 1999).
Son 50-60
yılda ise MS’in dünya üzerindeki dağılımını, bağışıklık sisteminin MS
oluşumundaki rolünü, tedavi edici olmasa bile MS’in aktivitesini değiştirecek
ilaçları, tanıya yönelik testlerin geliştirilmesini konu eden araştırmalar hız
kazanmıştır (Cook, 1998).
MS
araştırmalarında son 20 yılda üç konu ön plana çıkmaktadır: Bunlar MS’in,
bağışıklık sistemi hücrelerinden T-hücrelerinin etkili olduğu otoimmün (vücudun
kendi bağışıklık sisteminden kaynaklanan) bir hastalık olduğunun kabul görmesi,
Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI) yönteminin
tanı ve araştırmalarda kullanılmaya başlanması ve son olarak da klinik
deney yöntemlerindeki gelişmelerle yeni ilaçların etkilerinin saptanmasıdır
(Carton, 1996).
MS’in
nedenlerine yönelik farklı görüşler öne
sürülmesine karşın, oluşum nedeni henüz tam olarak bilinmemektedir. Bağışıklık
sistemi, yaşanılan coğrafi bölge, çevresel bazı zehirler ve genetik etkenlerin
ortak etkileşimi sonucunda oluştuğu düşünülmektedir (Rao ve ark., 1992). Bu
etkenler, genetik yatkınlığı olan kişilerde etkileşime girerek MS’in nedeni
olabileceği gibi aynı zamanda MS’in seyrini de etkileyebilmektedir. Bu nedenle,
her bir etkenin MS’in patolojisinde ne oranda yer aldığını belirlemek çok
güçtür (Casetta ve Granieri, 2000).
Vücudun
bağışıklık sisteminin MS’e neden olduğunu düşünen araştırmacılar vücuda giren zararlı mikrop ya da virüslerle
savaşıp vücudu koruması beklenen bağışıklık sisteminin, MS’li hastalarda
bilinmeyen bir nedenle yönünü değiştirerek bu mikroplara değil de merkezi sinir
sistemindeki sinirlerin yalıtım maddesi olan miyelin tabakasına saldırıp zarar
verdiğini öne sürmektedir (Akt. İdiman ve Kuray, 2001)
Kimi
araştırmacılar MS’e henüz belirlenemeyen virüslerin neden olduğu görüşünü
savunmaktadır. Bu görüş Charcot zamanından beri varlığını sürdürmektedir.
Charcot, MS ve birçok hastalığın ortaya çıkışı arasında bir ilişki olduğunu
belirtmiş ancak MS’in kronik ve akut birçok hastalıkla bağlantısı olabileceğini,
1884’te bir makalede dile getiren Charcot’nun öğrencisi Pierre Marie olmuştur.
Marie’nin bu gözlemleri günümüzde de MS araştırmalarının konularından birini
oluşturmaktadır, ancak ispatlanamamıştır (Cook, 1998).
MS’in
çocukluk döneminde geçirilen enfeksiyon hastalıklarına, bağışıklık sisteminin
gecikmiş tepki göstererek yetişkinlik çağlarında ortaya çıktığına dair
hipotezler ise yakın tarihli çalışmalarda doğrulanmamıştır (Granieri ve
Casetta, 1997; Casetta ve Granieri, 2000 Akt. Casetta ve Granieri, 2000).
MS’in yüksek
enlemlerdeki bölgelerde daha çok görüldüğüne dair bir açıklama da endokrin
sistemle ve güneş ışığına bağlı olarak D vitamini alımıyla ilgili olduğu
şeklinde yapılmaktadır: Vücuttaki pineal melatonin salgısı güneş ışığına karşı duyarlı ve belirli bir yıllık ritmi olduğu düşünülen,
bu nedenle de kış aylarında en yüksek düzeyine ulaşan bir salgıdır. Güneş
ışığının az olmasından dolayı aşırı melatonin salgısının bağışıklık sistemini yanıltarak MS’e yatkın duruma
getirdiği düşünülmektedir (Ebers, 1998 Akt. Casetta ve Granieri, 2000). Yine
güneş ışığına bağlı olarak D vitamini biyosentezinin merkezi sinir sistemi
hastalıklarına karşı koruyucu etkisi olduğu düşünülmektedir (Nashold, Miller ve
Hayes, 2000 Akt. Casetta ve Granieri, 2000).
MS’in
nedenleri arasında fiziksel travma ya da stresli yaşantılar da sayılmaktadır.
İlk olarak Charcot’nun değindiği bu durum yıllardan beri araştırılmaktadır.
Ancak, araştırma yöntemleri, stres ve travmanın tanımının her araştırmada
farklı yapılması gibi nedenlerden dolayı araştırma sonuçları tam bir tutarlılık
göstermemektedir (Mohr ve ark., 2000).
MS’in
bölgelere göre prevalansını belirlemeye yönelik sistematik epidemiyolojik
çalışmalar 1950’li yıllarda başlamıştır (Carton, 1996). Bu çalışmalar sonucunda
MS ve coğrafi bölge arasında da bir ilişki bulunmuştur: Genel olarak,
ekvatordan uzaklaşıldıkça MS’in sıklık (insidans) ve yaygınlığının (prevalans)
yükseldiği gözlemlenmiştir. Ancak, aynı enlem üzerinde bulunan bölgeler içinde
de MS’in görülme oranı büyük farklar gösterebilmektedir. Örneğin, Japonya ve
Güney Avustralya ekvatordan aynı uzaklıkta olmalarına karşın, MS’in
Japonya’daki yaygınlığı 100.000 kişide 1-4 iken bu oran güney Avustralya’da
100.000’de 36.5’e çıkmaktadır. Bir başka örnek de İngiltere ve İzlanda arasında
bulunan Faroe ve Shetland adalarında MS’in görülme sıklığının Faroe adalarında
düşük, Shetland adalarında yüksek olmasıdır (Ebers ve Sadovnik, 1993 Akt.
Carlyle, 1997).
Bu
farklılıklar, MS’in nedenleri konusunda fiziksel, kültürel ve doğal kaynaklara
bağlı olarak gelişen yaşam biçimlerine dair hipotezlerin geliştirilmesine yol
açmaktadır. MS’in yüksek oranda görüldüğü bölgeler tarımın, iklim ve
endüstrileşme nedeniyle yoğun olarak yapılmadığı, dolayısıyla taze meyve sebze
yerine işlenmiş, dondurulmuş ya da
konserve yiyeceklerin daha çok tüketildiği,
kırsal nüfusun kent nüfusuna oranla düşük olduğu, bu nedenle de çevre
kirliliği olasılığının yüksek olduğu
yerlerdir. Aynı enlemler üzerinde olmasına rağmen, MS sıklığının farklı
olduğu bölgelerde, tüketilen
yiyeceklerin ve yeme alışkanlıklarında da büyük farklar olduğundan hareketle, henüz
bilinmeyen spesifik bir vitamin yokluğunun MS’e neden olduğu görüşü öne
sürülmektedir (Carlyle, 1997).
Enfeksiyon
hastalıkları ve coğrafi konumun MS’e neden olabileceği konusundaki düşünceleri
destekleyen gözlem, MS’in yoğun olduğu bölgelerdeki iklimin soğuk ve nemli
olması, dolayısıyla bu tür havanın
solunum yolları ve birçok enfeksiyon hastalıklarına yatkınlığı
arttırdığıdır (Lauer, 1995 Akt. Casetta ve Granieri, 2000). Ayrıca, bazı
çalışmalarda MS ataklarının başlangıcı veya atak tekrarlarının, enfeksiyon
hastalıklarının yoğun olduğu dönemlerde arttığına dair veriler bulunmaktadır
(Akt. Casetta ve Granieri, 2000).
MS’te birçok
genin de yatkınlığı arttırdığı düşünülmektedir. Örneğin, beyaz kan hücrelerinde
bazı HLA antijen gruplarını taşıyan kişilerin MS’e yakalanma oranlarının bu
antijene sahip olmayanlardan daha çok olduğu bulunmuştur (Akt. İdiman ve Kuray,
2001).
Genetik
yatkınlığın MS’in oluşumundaki rolü, kardeşlerin genetik yapılarının araştırılmasıyla ortaya
konmaktadır: İkiz deneklerle yapılan çalışmalarda, MS’in tek yumurta
ikizlerinde görülme oranı %25.9, çift yumurta ikizlerinde %2.3 ve ikiz olmayan
kardeşlerde %1.9 olarak bildirilmektedir
(Ebers ve ark., 1986 Akt. Pender, 2000).
MS her ırkta
görülen bir hastalık olmasına rağmen beyaz ırkta görülme sıklığı sarı ve siyah
ırka oranla daha yüksektir. Coğrafi olarak aynı enlemlerde bulunan Japonya’da
MS’in görülme oranı 4/100.000 Amerika Birleşik Devletleri’nde ise 40/100.000
civarındadır (Akt. İdiman ve Kuray, 2001).
MS,
kadınlarda erkeklere oranla daha sık görülmekte ancak bu sıklığın oranı
araştırmalara göre değişebilmektedir. Genel olarak, MS’in kadın ve erkekteki
görülme oranı 2:1 ile 3:1 arasında değişmektedir (Schienberg, 1983 Akt. Devins
ve Seland, 1987) .
Her sosyal
sınıftan kişiyi etkileyen (Dupont, 1997)
MS’in belirtileri 20-40 yaş arasında ortaya çıkmakla birlikte,
bu yaş diliminin altında ve üstündeki kişilerde de MS görülebilmektedir. 15
yaşın altındaki kişilerde MS görülme oranı % 3-5 olarak kabul edilmektedir
(Duquette ve ark., 1987 Akt. Ruggieri, Polizzi, Pavone ve Grimaldi, 1999).
MS’in, 6 yaşında (Olcay ve ark., 1994), iki yaşından küçük çocuklarda (Ruggieri
ve ark., 1999) ve yaşı en küçük vaka olarak 11 aylık bir bebekte (Shaw ve
Alvord, 1987 Akt. Simone, Carrara, Tortorella, Ceccarelli ve Livrea, 2000)
görüldüğü rapor edilmiştir.
MS genellikle
yineleyen-düzelen belirtilerle ilerlemektedir. MS atağı, 24 saat ya da daha
fazla süreyle, yeni belirtilerin ortaya çıkması ya da eski belirtilerin ağırlaşması olarak tanımlanmaktadır. MS
ataklarında belirtiler ya tamamıyla yok olur
ya da özürler kalır. Hafif
ataklar genellikle kendiliğinden düzelir ve tıbbi müdahale yapılmayabilir.
Ancak, bir ya da iki hafta içinde düzelmeyen, günlük yaşamı aksatacak düzeydeki
belirtileri, yeni lezyon oluşumunu engellemek ya da azalmasını sağlamak için
interferon beta-1a, interferon beta-1b, methylprednizolon, galtiramer asetat,
methotreksat gibi ilaçlar kullanılmaktadır (Pender, 2000).
MS’in sınıflandırılması büyük oranda klinik
görüntülere göre oluşturulmaktadır. Yineleme, düzelme ya da ilerleme tanımları
üzerinde fikir birliği tam olarak sağlanamamaktadır. Bunun da sebebi, MS’in
klinik seyrinin belirsiz olması ve aynı hastada bile çok değişik semptomların
ortaya çıkabilmesidir (Kremenchutzky ve ark., 1999).
MS, seyrine
göre birkaç gruba ayrılmaktadır. Her ne kadar, nörologlar arasında bu tanımlar
üzerinde tam fikir birliği olmasa da en çok kullanılan ve kabul gören MS
tipleri şöyle sıralanmaktadır:
Yineleyen-Düzelen Tip (Relapsing-Remitting): İlk
zamanlarda iyi huylu MS’le benzerlik gösterir, atakları takip eden tam düzelme
dönemleri yaşanır. Atakların seyri önceki ataklarda yaşanan sorunların tekrarı
ya da yeni sorunların ortaya çıkması şeklinde olabilir. Ataklar günlerce,
haftalarca ve kimi zaman da aylarca sürebilir. Ataklardan sonra bazı özürler
kalabilmektedir. MS’li hastaların yaklaşık % 25’i bu grubun içindedir (İdiman
ve Kuray, 2001).
Birincil İlerleyen Tip (Primer-Progresif): En büyük
özelliği hastalığın başlangıçtan itibaren sürekli ilerleme göstermesidir. Bu
grupta ataklar belirgin olmayabileceği (Kremenchutzky ve ark., 1999) gibi,
hastalığın seyri ataklar eşliğinde de devam edebilir. Ataklı seyirde, kalıcı
özür zamanla artar. MS’li hastaların
%10-15’ i bu gruba dahildir (İdiman ve Kuray, 2001).
İkincil İlerleyen Tip (Sekonder-Progresif): Başlangıçta
yineleyen-düzelen tiple benzerlikler gösterir ancak, bu grupta ataklar sonrasında
düzelmede zorluklar yaşanabilir, bazen de düzelme olmaz. Bu nedenle hastada
oluşan özürler artma gösterebilir. Yineleyen-düzelen tip MS hastalarının
yarısına yakını, hastalığın başlangıcından 15-20 yıl sonra ikincil ilerleyen
tip MS grubuna dahil olmaktadır (İdiman ve
Kuray, 2001).
Klinisyenler
zaman zaman MS’in klinik görünümleri
hakkında iki terim daha kullanmaktadır:
İyi Huylu MS (Benign) :
Bu MS tipinde ortaya çıkan ilk semptomlar genellikle el ve ayaklarda
görülen uyuşmalar şeklindedir. Hasta hafif atakların ardından tam düzelme
dönemleri yaşar. Kalıcı özür bırakmadığı gibi zaman içerisinde birden kötüleşme
de görülmez. Fakat, hastalığın ortaya çıkışından 10-15 yıl sonra bazı küçük
özürler bıraktığı vakalara rastlanmıştır. MS’ li hastaların yaklaşık %10-15’i
iyi huylu MS seyrine sahiptir (İdiman ve Kuray, 2001).
Kötü Huylu MS (Malign) : Başlangıçtan itibaren hızlı
ilerler ve kısa süre içinde ağır özürler bırakır ya da ölüme götürür (Lublin ve
Reingold, 1996).
Bu
gruplamaların yanında kronik-ilerleyen (kronik-progresif), ilerleyen-yineleyen
(progresif-relapsing), yineleyen-ilerleyen (relapsing-progresif) gibi
gruplamaların da kullanıldığı görülmektedir fakat son yıllarda bu sınıflamalar
yavaş yavaş terk edilmektedir.
Kişinin yaşam
kalitesinde düşmeye neden olsa bile MS iyi seyirli bir hastalık olarak kabul
edilir. MS’li hastaların yaklaşık üçte birinin, hastalığın başlangıcından 10
yıl sonra bile özür dereceleri düşüktür. Kısa zaman içinde işlevlerde ağır
hasarlar yaratıp, yatağa veya tekerlekli sandalyeye bağımlı kılan ya da yaşam
süresini kısaltan MS olgularına çok az rastlanmaktadır (İdiman ve Kuray, 2001).
MS’in seyri
çok değişken ve önceden tahmin edilemez şekilde olmaktadır. Hastaların
%20-30’u çok az klinik belirti yaşarken,
%50-60’lık bir grup daha sık klinik semptomlar ve nörolojik bozukluklarla karşı
karşıya kalmaktadır. Hastaların %10-20’si de kronik ve ilerleyen fiziksel
semptomlardan oluşan ağır bir hastalık tablosunu yaşamaktadır. MS ölümcül ya da bulaşıcı bir hastalık değildir.
Ayrıca, MS hastaların yaşam sürelerini de kısaltmaz (Dupont, 1997).
MS’in
seyrinin değişkenliği, ilk semptomlarının geçici olması ve MS’e özel tanı
testlerinin olmaması nedeniyle ilk zamanlarda tanı konması güç bir hastalıktır.
Hastalığın seyri değişken olmasına karşın, ileri aşamalarında genel olarak
kalıcı şekilde özür bırakmaya başlamaktadır (Devins ve Seland, 1987).
MS’in
semptomlarını kontrol etmek için çeşitli ilaçlar kullanılmakla birlikte tam
anlamıyla tedavi edici ya da önleyici bir ilaç henüz bulunamamıştır (Aikens ve
ark., 1997).
1.
Araştırmanın Amacı
Bu çalışmanın
amacı, MS’in hangi psikososyal alanları etkilediğini ve bu etkilerin MS’li
hastanın yaşamındaki yansımalarını, bir başka deyişle MS’li hastaların
yaşamlarının sadece fiziksel değil,
duygusal açıdan da ne şekilde değiştiğinin yapılan araştırmalar ışığı altında
değerlendirmektir.
MS,
genellikle genç yaşta yani yaşam
planlarının şekillendiği bir dönemde ortaya
çıkmakta ve fiziksel özrün yanı sıra psikolojik ve sosyal birçok sorunu
da beraberinde getirmektedir. Ancak, MS ve diğer kronik hastalıkların tanı, tedavi ve izleme aşamalarında
hastalığın fiziksel boyutları öne çıkmakta, psikolojik ve sosyal boyutları
atlanabilmektedir. Bu nedenle, araştırmanın diğer bir amacını, MS’le ilgili
araştırma ve uygulama yapan profesyonellerin dikkatlerini, MS’in yarattığı
psikososyal sorunlara çekmek oluşturmuştur.
Bu
araştırmayla hedeflenen başka bir konu da MS’ in psikososyal yönleriyle ilgili
kapsamlı Türkçe bir kaynak oluşturmaktır. Bu konudaki çalışmalar Türkiye’ de
yok denecek kadar az olduğundan Türkçe kaynak konusunda sıkıntı çekilmektedir.
MS’li hastaların duygusal yönlerine ilişkin yurtiçinde yapılan araştırmaların, gerçekleştirilen diğer çalışmaların ve
yurtdışı araştırmaların bir araya getirildiği bu tezin, böyle bir boşluğu dolduracağı düşünülmektedir.
2.
Araştırmanın
Önemi
MS’in
çağrıştırdığı sözcükler “belirsizlik” ve
“değişkenlik” olmaktadır çünkü tanı, hastalığın seyri, belirtileri, bu
belirtilerin zaman zaman şiddetlendiği
atak dönemleri, bırakacağı özrün türü ve derecesi, tedavisi gibi konular
değişkenlik ve belirsizlik içermektedir.
MS’li
hastalar birçok fiziksel ve psikolojik özrü aynı anda ve birçok kronik hastalık
grubundan daha yoğun yaşamaktadır. Buna MS’in belirsizliği ve değişkenliği
eklenince hastanın yaşadığı psikolojik zorluklar katlanarak artmaktadır.
MS’li hastaların duygusal sağlıklarına kavuşmaları için bu
zorlukların fark edilip tedavi yoluna gidilmesi gerekmektedir. Ancak, fiziksel
belirtilerin öncelikli olarak ele alınması bu süreci yavaşlatabilmekte,
hastanın duygusal yükünün artmasına neden olmaktadır.
MS’le ilgili Türkiye’ de, tıp
fakültelerinin ve hastanelerin başta nöroloji bölümleri olmak üzere, MS’in
alanlarına giren yönleriyle ilgili, çeşitli araştırmalar yapılmaktadır. Ancak,
MS’ in psikososyal etkilerinin araştırıldığı ya da derlendiği geniş çaplı
ulusal bir yayına rastlanmamıştır. Bu konudaki kaynaklar, tıpta uzmanlık
tezleri, psikoloji yüksek lisans tezi ve
bir hastane bünyesinde yapılan araştırmadan oluşmaktadır. Konuları
bakımından da, MS’in nöropsikolojik yönleriyle ilgili tez dışında hepsi MS’ li
hastalardaki depresyonla ilgilidir. Bir başka deyişle, Türkiye’ deki
araştırmalar hem sayıca azdır hem de
yoğunlaşılan alan bakımından çeşitlilik içermemektedir.
Dolayısıyla, MS’in genel özellikleri,
MS’li hastalarda görülen depresyon, bipolar bozukluklar, patolojik gülme ve
ağlama, Öfori, intihar, MS’in bilişsel ve cinsel yaşam üzerine etkileri, MS’ in
getirdiği yükle baş etmede kullanılan yöntemler ve uyumu kapsamlı olarak
incelemesi, birbirleriyle ilişkilerini
ortaya koyması açısından bu
araştırmanın Türkiye’deki ilk çalışma olduğu düşünülmektedir.
Yukarıda sayılanlara ek olarak, bu
çalışmanın Başbakanlık Özürlüler Başkanlığı’nın, 571 sayılı Kanun Hükmünde
Kararname ile belirlenen özürlülerin sorunlarını belirlemek ve çözüm yollarını
araştırmak şeklindeki kuruluş amacını gerçekleştirmek üzere yürütülecek
projelere kaynak oluşturacağı düşünülmektedir. Aynı Kararname ile Özürlüler
İdaresi Başkanlığı’nın özürlülerle ilgili araştırma yapmak ve uluslararası
gelişmeleri izlemek olarak belirlenen
görevlerinin yerine getirilmesine bu araştırmanın katkıda bulunacağı
düşünülmektedir.
3.
Yöntem
Tanımlayıcı
yöntemin kullanıldığı bu çalışma için çeşitli kütüphanelerdeki süreli yayın,
kitap, elektronik veri tabanları ve internet sayfaları taranmıştır. Bunlara ek
olarak, MS’in klinik uygulamaları, sürecin işleyişi, tıbbi yönler, araştırmalar
ve Türkiye’deki diğer MS çalışmaları hakkında, çeşitli hastanelerde MS’le
ilgili çalışan doktorlarla görüşmeler yapılmıştır. Ayrıca, Türkiye Multipl
Skleroz Derneği Ankara Şubesi Başkanı ve MS hastalarından sorunları ile ilgili
bilgi alınmıştır.
4.
Sınırlılıklar
MS alanında
yapılan araştırmaların taranması sırasında,
MS’in tıbbi yönleriyle ilgili birçok araştırmaya rastlanmasına rağmen
MS’in psikososyal yönleriyle ilgili çalışmaların azlığı ve bu çalışmaların da
depresyon gibi alanlarda yoğunlaştığı gözlemlenmiştir.
Ancak, daha büyük bir sorun özellikle
süreli yayın konusunda yaşanmıştır. Çeşitli sebeplerle alımı kesintiye uğramış
veya yeni sayıları hiç alınmayan süreli yayınlardan dolayı bazı önemli
araştırmalara ulaşılamamıştır.
Diğer bir sınırlılık da Türkiye’deki
MS’lilerin psikososyal yönleriyle ilgili
araştırma sayısının çok az olması nedeniyle ülkemizdeki durumun tam olarak
yansıtılamaması olmuştur.
MS’in psikososyal etkileriyle ilgili
araştırmalar MS’in tanımlandığı 1800’lü
yıllardan beri yapılmaktadır. Bu alanda, MS’lilerde depresyon başta olmak üzere bipolar
bozukluklar, patolojik gülme ve ağlama ile öfori ile ilgili çeşitli araştırmalar
bulunmaktadır. Ayrıca, MS’le birlikte görülen bilişsel ve cinsel sorunlar,
intihar, baş etme yöntemleri ve psikolojik uyum konuları da ele alınan diğer
konular olarak öne çıkmaktadır.
Ancak, MS’li hastaların psikolojik ve sosyal
sorunlarla yoğun şekilde karşılaşmalarına rağmen, bu alandaki çalışma sayısının
yeterli olmadığı, her sorun konusuna eşit derecede odaklanılmadığı ve araştırma
sonuçları arasında tutarsızlıkların olduğu göze çarpmaktadır. Bunun nedenleri
olarak da MS’in
belirsiz, değişken yapısı ve psikososyal süreçlerin araştırılması konusundaki zorlukların ortak
etkisinden dolayı karşılaşılan birçok sorun gösterilmektedir.
1.1 Geriye Dönük (Retrospektif) Veri
Toplama
Bu yöntemin
kullanıldığı araştırma sonuçlarının birçok nedenden dolayı dikkatli değerlendirilmesi gerekmektedir: Bu
tip araştırmalarda hastalardan geriye dönük olarak bu yaşantıları hatırlamaları
istendiğinden unutma, ya da geçmişteki olayları anlamlandırma çabası ya da
sorulan soruların hastanın kendi inançları doğrultusunda (örneğin yaşanan
sıkıntıların MS’e neden olduğuna inanan bir hastanın çok önce yaşadığı bir
sıkıntıyı atağın hemen öncesinde yaşamış gibi hatırlaması) nedenselliğe veya
zamana yönelik yer değiştirmelere sebep olması gibi zorluklar yaşanmaktadır.
Kimi zaman da verinin atak döneminde ya da
düzelme döneminde toplanması da atak döneminin sıkıntılarıyla geriye dönük olumsuz
olayların daha çok hatırlanmasına yol açabilmektedir ( Mohr ve ark, 2000).
1.2 Klinik Örneklemler
MS
çalışmalarının örneklemi genellikle hastane ya da kliniklere başvuran
hastalardan seçilmektedir. Hastaların ulaşılabilirliği araştırmayı
kolaylaştırmaktadır ancak MS tanısı almamış ya da MS tanısı aldıktan sonra
tedavisine devam etmeyen ve yaşamına hiçbir tıbbi müdahale bulunulmayan bir MS
hasta grubu daha vardır. Bu gruba ait veriler çalışmanın dışında kalmaktadır.
Çalışma
gruplarının kliniklere devam eden kişilerden seçilmesi, MS popülasyonunu temsil
etmeyebilir: Bu da MS popülasyonunda rastlanan duygu durum bozukluklarının
yüksek olduğu şeklindeki yordamalara neden olabilmektedir (Goldberg, 1978 Akt.
Dalos, 1983).
Diğer bir
olasılık da klinik örneklemin, özür oranlarının MS popülasyonundan yüksek,
psikolojik sorunlarının ise, bir merkeze devam etmenin getirdiği sosyal ortam
ve etkinliklerden dolayı düşük çıkmasıdır. Başka bir açıklama da, kliniklere
devam edenlerin maddi kaynaklarının bu tarz hizmetleri almaya yeterli olduğunu,
dolayısıyla diğer kaynaklara da daha kolay ulaşabileceğini gösteriyor
olmasıdır. Dolayısıyla, klinik örneklemlerine dayanan araştırma sonuçları MS
popülasyonunu yansıtmayabilir (Barnwell ve Kavanagh, 1997).
Araştırmaya
katılan hastaların MS popülasyonu içinden seçilmesi yerine klinik ya da hastanelere başvuranlardan
oluşturulması örneklem seçiminde seçkisiz yöntemin kullanılmadığını
göstermektedir. Ayrıca, birçok araştırmada uygulamada yaşanan büyük
zorluklardan dolayı, ileri derecede özürlü ve bilişsel zorluk yaşayan MS’liler
çalışma grubuna alınmamaktadır (Minden ve Schiffer, 1990).
1.3 Küçük Örneklem
Çalışma
grubunun klinik örneklemden oluşturulması, örneklemin küçük olmasına sebep
olmakta, bu da MS popülasyonunun özelliklerini yansıtmaktan uzak olmakta yani
araştırma bulgularının MS popülasyonuna genellenebilirliğini zorlaştırmaktadır.
1.4 Kontrol ( Karşılaştırma ) Grubu
MS’le ilgili duygu
durum araştırmalarında MS’li hastaların kontrol grubu olarak hangi hasta
grubunun seçileceği de büyük sorunlardan biridir. Seçilen kontrol grupları aynı
oranda özür yaratan ancak MS’te görülen diğer özelliklerin görülmediği hasta
gruplarından, örneğin, omurilik yaralanmaları olan gruplardan seçilmektedir
(Minden ve Schiffer, 1990).
Ancak,
omurilik yaralanmalarına sahip kontrol grupları ile MS’ten dolayı özüre sahip
olanlar arasında, hastalığın seyri bakımından fark vardır. MS değişken yapıda
ilerlerken, omurilik yaralanması değişken değildir. Özür durumundaki bu
sabitlik hastaların psikolojik uyumunu etkileyebilecek önemli etkenlerden
biridir, dolayısıyla bu tarz kontrol grupları araştırmanın sorusuna bağlı
olarak uygun olmayabilir (Schubert ve Foliart, 1993).
Schubert ve
Foliart (1993), MS’li hastalarda depresyonun araştırıldığı çalışmalar üzerinde
yaptıkları meta-analizde, kontrol grubu bulunan altı çalışmanın kontrol
gruplarının kas distrofisi hastaları, kronik veya ilerleyen nörolojik
rahatsızlığı olanlar, kalıcı omurilik yaralanmaları olanlar, hastanede yatanlar
veya herhangi bir hastalığı bulunmayanlardan oluştuğunu, ayrıca, meta-analiz
için taradıkları birçok araştırmada ise kontrol grubunun olmadığını
belirtmişlerdir.
Ayrıca, bu
grupların yaş, cinsiyet, sosyoekonomik düzey, eğitim gibi demografik özellikleri bakımından da
eşleştirilmeleri gerekmektedir.
1.5 Tanılamadaki Güçlükler
MS’in belirtilerinin diğer bazı
nörolojik hastalıklara olan benzerliğinden dolayı tanısı güç bir hastalıktır.
Dolayısıyla, tanıda kullanılan ifadeler genellikle kesinlikten uzak olmaktadır.
Tanılardaki bu belirsizlik, hastalarda psikolojik olarak değişik tepkilere ve anlamlandırmalara yol
açmaktadır. Bu durum aynı zamanda tıbbi anlamda da araştırmaya katılan MS’li kişilerin
heterojen bir grup oluşturmasına yol açmaktadır (Devins ve Seland, 1987).
Psikolojik
tanılar için her ne kadar belli ölçütler saptanmış olsa da, psikolojik tanı
süreci öznellik içerir ve MS’li kişilerin psikiyatrik tanı sürecinde bu
yanlılık, MS’in diğer sinir sistemi ve kronik hastalıklardan daha çok
duygudurum bozukluğuna yol açtığı bilgisinden dolayı artmaktadır (Rao, 1988).
Ayrıca MS,
Parkinson gibi nörolojik hastalıklarda görülen uyku düzensizlikleri, yorgunluk
gibi belirtiler aynı zamanda depresyonun da belirtileri arasında olduğundan
hastanın tanılanması zorlaşmaktadır. Bu belirtiler aynı zamanda depresyon ve
diğer duygudurum bozukluklarının MS hastalarında olduğundan daha çok
tanılanmasına yol açmaktadır.
1.6 Ölçme Araçları
Özellikle
Türkiye’de yaşanılan en büyük
sorunlardan biri ölçme aracının standardize edilmemiş olmasıdır. Bu durum
beraberinde çok farklı ölçeklerin kullanımını, dolayısıyla verilerin
karşılaştırması sorununu beraberinde getirmektedir.
Yurtdışında
yapılan araştırmalarda da, standardizasyon sorunu yaşanmasa bile, psikososyal etkilerin
belirlenmesi için kullanılan ölçeklerin
çok çeşitli olması araştırma sonuçlarının çok farklı olmasına yol
açmakta ve karşılaştırılmasını zorlaştırmaktadır.
Hastaların
duygusal tepkilerini, stresini ve bedensel şikayetlerini belirlemeye yönelik
maddeler içeren ölçekler MS’li hastalarda oluşan bedensel ve psikolojik
belirtileri ayırt edemediği için (örneğin yorgunluk, halsizlik gibi belirtiler
organik, psikolojik kökenli ya da her ikisi olabilir) MS’li kişilerdeki stresin
bu ölçeklerle olduğundan daha fazla çıktığını düşünen araştırmacılar vardır
(Devins ve Seland, 1987).
Bu zorluğu
aşmak için bazı çalışmalarda ise nörolojik rahatsızlığa bağlanabilecek bazı
belirtilerin yer aldığı ölçek maddeleri çıkartılarak bu sorun giderilmeye
çalışılmış ancak bu sefer de, duygudurum bozukluğu oranının varolandan az
çıkması problemiyle karşılaşılmıştır (Rao ve ark., 1992).
1.7 Kör Çalışma Dizaynlarının Uygulanmaması
Araştırmaların
birçoğunda kör çalışma (araştırmacının hastanın durumunu bilmemesi, olası
araştırmacı etkisinin ortadan kaldırıldığı çalışmalar) yapılmamıştır (Minden ve
Schiffer, 1990).
1.8 Hastalığın Başlangıcı ve Süresi
MS’in
belirtilerindeki çeşitlilik ve spesifik tanı yöntemlerinin olmaması nedeniyle
hastalığın ne zaman başladığı tam olarak bilinmeyebilir. Hastalığın
başlangıcından sonra geçen süre kişinin hastalığa uyum sürecini
etkileyebildiğinden araştırmalarda göz önünde tutulması gereken başka bir
durumdur. Buna çözüm olarak, önce hastaya MS’ in semptomlarının ne zaman
başladığı sorulup daha sonra hastane kayıtlarının incelenmesi önerilmektedir.
Her ne kadar bu yöntemi de geriye dönük çalışmaların ve kayıtların
güvenilirliklerinin sınırlılıklarını taşısa da araştırmacıya hastalığın
başlangıcı hakkında bir fikir verecektir (Devins ve Seland, 1987)
1.9 Araştırmanın Yapıldığı Tarihte MS Atağının Olup Olmaması
Kronik
ilerleyen MS tipine sahip küçük bir hasta grubu dışında genelde MS yeni
hastalık semptomlarının ya da eski semptomların ortaya çıktığı , kimi zaman da
eski semptomların kötüleştiği 24 saat ve daha fazla süren zaman dilimlerinin
yaşandığı atak dönemleri şeklinde seyretmektedir. Atak dönemlerini ise
semptomların tamamen ya da kısmen görülmediği 24 saat ve daha fazla süren
düzelme dönemleri izlemektedir. Ancak, atakların ve düzelmelerin çok kesin
çizgilerle ayrıştırılamayan iki süreç olmasından dolayı, araştırmanın yapıldığı
tarihte atağın olup olmadığının kesin olarak hasta ya da doktor tarafından
belirlenmesi zorlaşmaktadır (Devins ve Seland, 1987).
1.10 Fiziksel Özür ve MS’in Derecesi
MS’in
derecesi, fiziksel özür ve duygusal tepkiler, ayrıştırılması çok güç
süreçlerdir MS’in duygusal etkilerini belirleyen en büyük faktörlerden biri
olan fiziksel özrün türü ve derecesinin her katılımcı için belirlenmesi gerekmektedir.
MS’in değişken seyri nedeniyle nörolojik, psikososyal ve diğer
değerlendirmelerin tarihlerinin aynı ya da çok yakın zaman dilimi içinde
gerçekleştirilmesi gerekmektedir.
1.11 MS’ in Altgrupları
MS’in
psikososyal etkileri araştırılırken karşılaşılan
bir başka sorun MS’li hasta gruplarının
homojen bir grup olarak ele alınmasıdır. Bu araştırmalarda önkabul, MS’in
değişik hastalık aşamalarının ya da dönemlerinin hastanın psikososyal durumuna
aynı şekilde etki ettiğidir. Oysa, MS birçok alt gruptan oluşmaktadır.
Araştırmalar, bu grupları ayrı ayrı ele almadıkları için bu sonuçlar MS’li
hasta popülasyonuna genellenmektedir. MS’ i kendi içinde gruplandırarak homojen
gruplar hale getiren araştırmalar da düşük katılımcı sayısı sorunuyla
karşılaşmaktadır. Dolayısıyla, küçük gruplarla yapılan araştırmaların
popülasyona genellenebilirliği zorlaşmaktadır (Evers ve Karnilowicz, 1996).
1.12 Kesitsel Çalışmalar
MS’in yarattığı psikolojik ve
sosyal sorunları konu edinen araştırmalarda çeşitli hastalardan tek bir zamanda
alınan ölçümler yani kesitsel çalışmalar çoğunluktadır. Kesitsel çalışmalar
katılımcılar arası değişkenlerden dolayı belirli bir süreç değil, süreçten
herhangi bir kesit alınıp sonuca varılmaya çalışılmaktadır.
Oysa,
psikolojik uyum, duygudurum bozuklukları, hastalık atakları gibi durumlar zaman
içinde birbirleriyle etkileşim içinde ortaya çıkarlar ve örüntüleri de ancak
aynı katılımcıların uzun zaman izlendiği boylamsal çalışmalarla mümkün
olmaktadır. Ancak uygulamada, katılımcıların takibinin zor olması, katılımcının
araştırmadan çekilmesi gibi etkenlerden dolayı bu tür çalışmalar kesitsel
çalışmalara oranla daha az yapılmaktadır.
MS denilince fiziksel etkileri olan nörolojik bir hastalık
akla gelse de MS duygu durumunda ve kişilikte değişimler oluşturan
hastalıklardan biridir.
MS’in birçok kronik
hastalıktan daha çok bedensel ve derin psikososyal etkiler yaratmasının
nedeni olarak da nedenlerinin ve
seyrinin belirsiz olması, belirtilerinin diğer hastalık belirtileriyle
benzerlik göstermesinden dolayı tanı konmasındaki güçlükler, özür bırakan
semptomlar, spesifik bir tedavisinin olmaması gösterilmektedir (Devins ve
Seland, 1987; Pakenham ve Stewart, 1997).
Tanı
konduktan sonra da hastalığın yarattığı engeller nedeniyle iş ve aile yaşamı,
sosyal aktiviteler ve diğer ilişkilerde aksamalar meydana gelebilmekte ve bu
durum da hasta ve hastanın ailesinde duygusal stresin görülmesine yol
açmaktadır. Bu konuların bilimsel olarak
açıklığa kavuşturulması amacıyla MS’li hastaların duygu durumundaki
değişikliklerinin klinik ataklar, fiziksel özür gibi hastalık parametreleri,
kontrol odağı ya da baş etme becerileri gibi psikolojik özelliklerle ilişkileri
incelenmiştir.
MS’in psikolojik etkilerini araştıran çalışmalarda
depresyon, bipolar bozukluklar, öfori ve patolojik gülme ve ağlama MS’li
hastaların en çok yaşadığı duygudurum sorunları olarak karşımıza çıkmaktadır.
MS’in
yarattığı psikolojik sorunlar son
yıllarda farkedilen bir konu değildir, tam tersine MS’in tanımlandığı 1830’lu yıllardan bu yana
gözlemlenmekte ve araştırmalara konu olmaktadır.
MS’in neden
olduğu duygusal değişimler ilk olarak 1839 ya da 1840 yılında Fransız nörolog
Cruveilhier tarafından patolojik gülme ve duygusal zorluklar olarak betimlenmiştir.
1856’da Alman Wilhelm Valentiner MS hastalarında patolojik gülme ve ağlama
olduğunu, hastalıklarını reddettiklerini ve yapabileceklerini gerçekçi
değerlendiremediklerini bildirmiştir (Finger, 1998).
MS’le
ilgili sistematik olarak çalışmalar
yapan ve tıp dünyasına tanıtan nörolog olan Charcot da MS’li kişilerde
Cruveilhier’ın gördüğü patolojik gülme
ya da diğer duygusal değişimleri doğrulamış (Rabins ve ark., 1986), hatta bazı
mental semptomların MS tanısı konulurken temel alınabileceğini belirtmiş
(Charcot, 1883 Akt. Cook, 1998), ancak duygusal semptomları fiziksel semptomlar
kadar incelememiştir (Finger, 1998).
MS’in
duyguduruma olan etkilerini inceleyen diğer isimler 1870’li yıllarda Dr. Moxon,
1904’te Eduard Müller, 1920’lerde Brown ve Davis olmuştur. Amerika Birleşik
Devletleri’nde de MS’in sadece nörolojik belirtilerine odaklanan makalelerin
yanında MS hastalarında görülen neşe, istem dışı gülme ve duygusal değişimleri
anlatan bilimsel raporlar yayımlanmıştır (Finger, 1998).
1921 yılında
New York’ta MS’in tüm yönlerinin ele alındığı bilimsel bir toplantı düzenlenmiş
ve MS’ te duygusal, psikolojik ve zihinsel etkenlerin tartışıldığı ayrı bir
bölüm oluşturulmuştur. Bu toplantıda MS’li kişilerde oluşan duygusal
değişimlerin nedeninin organik ve psikolojik tepki olduğu konusunda
katılımcılar ikiye bölünmüşlerdir. Üzerinde fikir birliği sağladıkları tek konu
öforinin organik kökenli olduğunun kabul edilmesi olmuştur(Finger, 1998).
Brown ve
Davis (1922) adlı iki nörolog da bu toplantıda, MS’li hastalarda duygusal
değişimlere ve kayıtsızlığa rastlandığını, depresyonun ise az görüldüğünü
belirtmişler (Akt.Rabins ve ark., 1986) ve doktorların, rastlanan duygusal
değişimleri yaşamı tehdit edici ya da özür yaratan bir durum olarak
algılamadıkları için fazla önemsemediklerinin altını çizmişlerdir (Finger,
1998).
MS’le ilgili
yapılan ikinci önemli toplantı 1924 yılında gerçekleştirilmiştir. Bu toplantıda
Henri Claude adındaki Fransız nöropsikiyatrist ise Brown ve Davis’in aksine
duygusal değişimlerin MS’in ikincil belirtileri olarak ele alınması gerektiğini
bildirmiştir (Finger, 1998).
Bu iki
toplantının önemi MS’le oluşan duygusal değişimlerin araştırılmasındaki itici
gücü oluşturmasındadır. O yıllara kadar vaka raporlarının sunulması şeklinde
yürüyen MS araştırmaları, bu iki toplantıdan sonra büyük örneklemlerin ve
yapılandırılmış testlerin kullanıldığı araştırmalara dönüşmüştür (Finger,
1998).
MS
hastalarında duygudurum bozukluklarının
gerektiği kadar bilimsel dikkat çekmediğini savunan İngiliz nörolog Wilson ve
Amerikalı psikiyatrist Cottrell daha önce yapılan çalışmalarda öfori, sebepsiz
neşe gibi durumların derinlemesine incelenmediğini savunmuşlardır. Wilson,
Cottrell’le birlikte çalışmaya başlamadan önce 1924 yılında, patolojik gülme ve
ağlama üzerine dikkat çeken bir makale yazmış, daha sonra da Cottrell ve Wilson
1926 yılında ortak bir makale yayımlamışlardır.
Bu makaleyi oluşturan araştırma çerçevesinde 100 MS’li hastaya duygu,
duyguların kontrolü, fiziksel duyumlar ve bilişsel becerileri kapsayan sorular
sormuşlar ve bu araştırmanın sonucunda da duygudurum değişimleri, kendini iyi
hissetme, öfori, aşırı iyimserlik gibi durumları sınıflandırmışlardır. Bu
çalışmanın sonucunda da hastalarda görülen öforinin %63, MS’in yarattığı
özürlere rağmen kendini bedensel olarak iyi ve formda hissetme %84,
iyileşecekleri hakkında iyimser
düşünenlerin de % 84 olduğunu bildirmişlerdir (Finger, 1998).
Bu verilerden
yola çıkarak Cottrell ve Wilson, MS’in temel semptomlarının nörolojik
olmadığını, ruh durumunda, beden hakkındaki düşüncelerde (formda hissetme),
duyguların ifadesinde ve kontrolünde değişim olarak tanımladıkları duygulanımla
ilgili olduğunu belirtmişlerdir (Minden ve Schiffer, 1990).Bir başka deyişle,
psikolojik yaşantılarda değişiklik ve duygudurum bozukluklarının MS’in temel
belirtilerinden biri olduğunu ve tanı gücünün diğer nörolojik bulgulardan daha
çok olduğunu belirtmişlerdir (Schiffer ve Wineman, 1990).
Cottrell ve
Wilson’un çalışması, yayınlandıktan birkaç yıl sonra Fransız doktor Andre Ombredane
tarafından örneklemin seçiminde yanlılık, başka hastalıkların belirtilerinin
tam taranmamış olması ya da hastaların standart psikiyatrik sınıflamalara
uymaması gibi konularda eleştirilmiştir. Ombredane, MS’liler üzerinde kendi
yaptığı araştırmada hastalarda öforinin görülmesine rağmen titreme, konuşma ve
harekette bozuklukların daha çok bulunduğunu belirtmiş ve kendi araştırmasında
hastalardaki duygudurum bozuklukları bilişsel zorluklarla korelasyon
göstermiştir. Bu yüksek korelasyon ve MS’in fiziksel belirtilerinin duygusal
belirtilerden daha çok bulunduğunu söylemesiyle Ombredane, Cottrell ve
Wilson’un görüşlerinden ayrılmıştır (Finger, 1998).
MS ve
duygudurum bozuklukları arasındaki
bağlantıyı araştıran çalışmalar devam
etmekte ve bu konudaki sonuçlar her zaman tutarlı olmasa da genel olarak MS’ li
hastaların psikolojik rahatsızlıklara yatkınlığı kabul edilmektedir. Günümüzde
tartışmalar, duygudurum ve nörolojik bozukluklardan hangisinin MS tanısı
konurken daha yüksek tanı gücü olduğu yönünde değil, her iki alandaki
belirtilerin bütün olarak değerlendirilmesi anlayışına doğru kaymaktadır.
MS
hastalarında duygudurum bozukluklarına diğer hastalıklara sahip kişilere oranla
daha sık rastlanmaktadır. Örneğin, MS’lilerle
yapılan kontrollü çalışmalarda duygudurum bozukluklarına MS’li
hastalarda, MS’le aynı oranda fiziksel engel yaratan romatoid artrit (Ron ve
Logsdail, 1989 Akt. Rao ve ark., 1992), omurilik yaralanmaları (Dalos, Rabins,
Brooks ve O’Donnell, 1983) ve kas distrofisi (Surridge, 1969 Akt. Rao ve ark.,
1992) olan hastalardan daha sık görüldüğü bildirilmiştir (Rao ve ark., 1992 ).
Duygudurum bozuklukları ve MS arasındaki bu güçlü
bağlantıyı açıklarken araştırmacılar iki
görüşü savunmaktadır: Bazı araştırmacılar duygudurum bozukluklarının, beyinde
duygudurumunu etkileyen bölgelerdeki demiyelinizasyondan kaynaklandığı şeklinde
organik açıklamalar getirirken, diğer bir görüş de MS’in belirtilerine ve
getirdiği fiziksel özüre gösterilen duygusal tepkiden kaynaklandığı yönündedir
(Schubert ve Foliart, 1993; Skegg,
Corwin ve Skegg, 1988). Araştırma sonuçlarına bakıldığında her iki görüşün de
doğrulandığı görülmektedir.
Fiziksel özür
ve psikolojik rahatsızlıklar arasındaki bağlantı konusunda araştırma sonuçları
farklılıklar göstermektedir. Dalos ve arkadaşları (1983), lezyonları beyinde
olan MS’li hastalar ve omurilik yaralanması olan hastaları karşılaştırmışlar ve
omurilik sorunu olan kişilerin fiziksel özürlerinin MS’lilerden daha
engelleyici boyutta olmasına rağmen, MS’li hastaların duygudurum bozuklukları
puanlarının daha yüksek olduğunu bulmuşlardır. Bu da duygudurum bozukluğunun sadece özürle ilişkili olmadığına, nörolojik
bozuklukla bağlantılı olduğuna kanıt olarak gösterilmektedir.
Kimi
araştırmacılar da psikopatoloji ve fiziksel özür arasında küçük bir ilişki
bulunduğunu belirtmiştir (Arias Bal ve ark., 1994 Akt. Rodgers ve Bland, 1996). Diğer çalışmalarda ise fiziksel özür arttıkça
depresyonun da arttığı bulunmuştur (Zeldow ve Pavlou, 1984 Akt. Rao ve ark.,
1992; McIvor, Riklan ve Reznikoff, 1984). Ancak bu ilişki diğer çalışmalarda
doğrulanmamıştır (Maybury ve Brewin, 1984 Akt. Rao ve ark., 1992).
MS’li
hastalarda görülen davranış değişimleri ve problemlerini değerlendirirken çok
yönlü düşünmek gerekmektedir. Sorunlar kimi zaman sadece kronik bir hastalığa
gösterilen tepki olarak değil tedavide kullanılan ilaçlar ve diğer yöntemlerden
de kaynaklanabilmektedir. MS ataklarında kullanılan steroidlerin yan etkisi
psikiyatrik semptomlar şeklinde ortaya çıkabilmektedir (Bridges ve Goldberg,
1984 Akt. Rodgers ve Bland, 1996).
MS’li
hastaların yaşadığı psikolojik sorunların tek yanlı olarak, tamamen organik,
tamamen psikolojik tepki ya da tedavide kullanılan ilaç kaynaklı olduğunu
savunmak, diğer sorunların tanı ve tedavisinin geciktirilmesine neden
olacaktır. Çünkü, MS’le birlikte ortaya çıkan duygudurum bozuklukları tüm
nedenlerin birbirleriyle karmaşık ve yoğun etkileşimi sonucunda ortaya çıktığı
yapılan araştırmalarla doğrulanmaktadır.
Örneğin atak
dönemleri, psikolojik, organik ve farmakolojik etkilerin birlikte yaşandığı dönemlerdir. Bu dönemde
hasta atak (atağı tetikleyen sebep fiziksel ya da psikolojik her ne olursa
olsun) geçirmekte yani beyindeki nörolojik aktivite artmakta, hastanın fiziksel engelleri çoğalmakta ve atağın hafif
atlatılması için ilaç kullanılmaktadır. Kısacası, hasta MS’i tüm yönleriyle
yaşamaktadır. Doğal olarak da MS ve duygudurum bozuklukları atak dönemlerinde
yoğunlaşmaktadır.
Bu konudaki
araştırmalar da yukardaki görüşü desteklemektedir. MS hastalarının Minnesota
Çok Yönlü Kişilik Envanteri (MMPI) puanlarını (Cleeland, Matthews ve Hopper,
1970 Akt. Rao ve ark., 1992) ve genel sağlık puanlarını (Dalos ve ark., 1983)
inceleyen iki çalışma MS’in klinik atak dönemlerinde hastaların daha çok
psikolojik sorunlar gösterdiklerini
ortaya koymuştur (Rao ve ark., 1992).
MS’li
hastaların psikolojik ve sosyal sorunların yoğun olarak yaşadığı kabul
edilmesine karşın bu alandaki araştırma ve uygulamalarda, bu sorunların
kapsamlı ve derinlemesine ele alınmadığı göze çarpmaktadır.
Dupont (1997)
bu konuda, MS’in sebeplerinin bilinmemesi, semptomatik tedavinin dışında henüz
MS’e özel bir tedavinin bulunmamış olması, nörolojik semptomlarının çeşitliliği
ve buna bağlı olarak hastaların hayatına doğrudan yansıyan davranışsal değişimler
yaşattığı için MS’in psikolojik yönlerine olan ilginin devam etmesine rağmen,
MS’le ilgili birçok çalışmanın, semptomların psikososyal etkilerinden daha çok
MS’in nöropsikolojik yönleriyle ilgili olduğunu belirtmektedir(Maurelli ve
ark., 1992; Swirsky-Sachetti ve ark.,1992 Akt. Evers ve Karnilowicz, 1996).
MS’in hem
fiziksel hem de psikolojik etkileri olan
bir hastalık olmasının uygulamaya yansımaları da karmaşık olmaktadır.
Genel ilke olarak Finger (1998), MS’li hastalarda görülen kişilik ve duygusal
değişimlerin, her hastada farklılıklar
gösterse de MS’in özellikler tablosunun bir parçası olarak ele alınması
gerektiğini belirtmektedir. Ancak, bu konuda da birçok sorun yaşanmaktadır.
Sorunlardan
biri, MS’le ilgili birçok çalışma yapılmasına ve MS’in yarattığı nörolojik ve
davranışsal etkilerin ortaya çıkartılmasına rağmen, klinisyenlerin tedavi
edilebilecek kısımları atlamaları olmaktadır. Örneğin, özürle ilgili
ölçümlerde, hastanın yardımsız yürüyebildiği uzunluk ya da gözlerinin görüş
keskinliği gibi göze çarpan ve kolaylıkla ölçülebilir kısımlarla ilgilenildiği,
psikopatolojik yönlere ise gereken önemin verilmediği görülmektedir(Feinstein,
1997).
Halbuki, kimi
zaman tedavi gerektirmemesine ve bazen
de hasta gereksinim duysa bile
psikiyatrik tedavi almamasına rağmen, MS’li hastaların 2/3’ü farkedilir
psikopatolojik durumlar yaşamaktadır (Rao ve ark., 1993 Akt. Rodgers ve Bland,
1996). Çünkü MS’li hastalarda psikiyatrik bozukluklar sıklıkla görülmesine
rağmen bu semptomlar uzmanlar tarafından ya görmezden gelinmekte ya da
önemsenmemektedir, dolayısıyla uzmanlar, hasta ve hasta yakınlarına açıklama yapmayabilmektedir. Bu da hastanın
uyum sürecini zorlaştırmakta ve hasta yakınları için daha çok stres oluşturmaktadır
(Rodgers ve Bland, 1996).
MS’in
yarattığı duygusal değişimlerin dikkate alınmamasının birçok önemli sonucu
olmaktadır. Örneğin, tanı konmamış ve tedavi edilmemiş depresyonun gereksiz
yere kişilere acı çektirmesi ve verimsizliğe neden olması hafife alınmamalıdır.
MS’in duygusal semptomları araştırmacılar ve klinisyenler tarafından dikkatle
incelenmesi gereken konulardır (Minden ve Schiffer, 1990).
Skegg ve
arkadaşlarının araştırması (1988), hastaların, organik nedeni olan MS veya
diğer hastalıkların psikolojik belirtilerine dayanarak yanlış
yönlendirilmeleri, tanı konmasının gecikmesi ya da tanının hiç konmaması gibi
durumlara dikkati çekmektedir.
Skegg ve
arkadaşları (1988) yaptıkları araştırmada MS’li hastaların %11’inin MS’in ilk
evrelerindeki şikayetlerle gittiklerinde psikiyatriste yönlendirildiklerini ve
psikiyatristlerin hemen hemen tüm hastalardaki semptomların psikolojik bir
rahatsızlık nedeniyle oluştuğu kanısına vardıklarını belirtmiştir. Bunun birçok
sebebi vardır: MS’in fiziksel belirtilerinin çok belirgin olmadığı durumlarda
psikolojik belirtiler öne çıkmakta, organik belirtiler gözden kaçabilmektedir.
Başka bir neden de psikiyatristlerin, daha önce nörolog, göz doktoru ya da
hastanın şikayeti olduğu alanda başvurduğu uzmanın organik bir neden bulamadığı
durumlarda kendilerini psikiyatrik tanı koyma konusunda daha az çekingen
davranmalarıdır.
Bu konudaki
diğer bir açıklama da psikiyatrik bozukluğu çağrıştıran küçük belirtilerin genel popülasyonda da olduğu yönündedir.
Çeşitli şikayetlerle kendilerine başvuran hastalarda bir bozukluk olmadığı kararına psikiyatristler nadiren varabilmektedir (Henderson ve ark.,
1979; Bebbington ve ark., 1981; Ingham ve Miller, 1976 Akt. Skegg ve ark.,
1988).
Kimi zaman da
hastanın davranışları, hastanın kişiliği ve organik bozukluğun içiçe geçtiği
durumların sonucu olmaktadır. Çünkü tanı konmamış hastalığa sahip kişi,
sebebini bilmediği değişimler yaşamakta, bu değişimlere tepki göstermekte, uyum
sağlamakta, duygusal ihtiyaçlarını karşılarken bunu kullanmakta (Caplan ve
Nadelson, 1980 Akt. Skegg ve ark., 1988), dolayısıyla bu durum zamanla
hastanın kişiliğinden bir parça haline gelebilmektedir. Bu nedenle,
psikiyatristin bu davranışın kökeninin organik olduğu şeklinde yorum yapması
güçleşmektedir (Skegg ve ark., 1988).
Başka bir
olasılık da nörolojik belirtilerden önce
hastada histerik davranışlar görülmesi ve hastada MS’in nörolojik
belirtilerinin daha sonra ortaya
çıkmasıdır. Bu şekilde psikiyatriste yönlendirilen hastalarda organik bir
bozukluk olduğu da gözden kaçabilmektedir (Skegg ve ark., 1988).
Ancak, tam
tersi bir tehlike de söz konusu olabilmektedir. MS’li hastalarda görülen
semptomların tamamının nörolojik temelli olduğunun düşünülerek, hastalarda
önceden var olan ya da MS'le birlikte ortaya çıkan psikolojik rahatsızlıkların
da tedavi edilmemesi riski doğmaktadır (Skegg ve ark., 1988).
MS,
seyrindeki belirsizlik, ataklar ve
zamanla bıraktığı özürler yüzünden hastalar üzerinde yoğun stres yaratmaktadır.
Bu konuda birçok araştırma yapılmıştır. Söz konusu araştırmalar, özellikle MS
ataklarının yarattığı stres, bu stresin yoğunlaştığı dönemler stresin MS ataklarına neden olup olmadığı
yönündedir.
Bu konudaki
araştırmalar incelendiğinde, MS’in birçok özelliğinin hastanın duygudurumunda olumsuz etkiler
yarattığı ancak hastalık atakları ve fiziksel kayıpların stres ve depresyonla
yüksek korelasyon gösteren, en etkili iki faktör olduğu göze çarpmaktadır
(Devins ve Seland, 1987).
MS’ten dolayı
hastaların yaşadığı stresin henüz bilişsel ve fiziksel engellerin ortaya
çıkmadığı başlangıç aşamalarında yoğun olduğu bulunmuştur (Halligan ve
Reznikoff, 1985 Akt. Devins ve Seland, 1987). Aynı şekilde, Dalos ve
arkadaşları (1983) duygudurum
bozukluklarının, atağın hemen ertesindeki zaman diliminde en yüksek düzeyine
ulaştığını bulmuşlardır.
Stresli
yaşantıların sağlık durumu üzerine etkilerinin araştırıldığı, altı yıl süren
uzunlamasına bir çalışmada, stresin yoğun olduğu dönemlerde MS’in ilerleme
riskinin daha yüksek olduğu bulunmuştur. Bu bulgu, olumsuz veya kontrollerinin
dışında yaşantılarla karşı karşıya kalan MS hastalarının atak geçirme riskinin
yüksek olduğu yönündeki bulgularla tutarlılık göstermektedir (Franklin ve ark.,
1988 Akt. Schwartz ve ark., 1999; Grant
ve ark., 1989).
Benzer
şekilde, stresin ve duygusal travmanın MS’i tetikleyen etkenlerden biri olup
olmadığını konu edinen araştırmalar yapılmıştır: Grant ve arkadaşlarının (1989)
yaptığı bir çalışmada, MS’li hastaların % 62’si
hastalık belirtileri başlamadan altı ay öncesinde ağır sıkıntılar
yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Cinsiyet, yaş, evlilik durumu ve sosyal
durumlarıyla eşleştirilen hasta olmayan kontrol grubunun ise %15’i son altı ay
içinde bu tür zorluklar yaşadıklarını bildirmişlerdir (Akt. Goodin ve ark.,
1999).
Franklin ve
arkadaşlarının (1988) yaptığı başka bir çalışmada da MS’li hastalar, ataklardan
önceki dönemde stresli yaşantılarının, belirtilerin görülmediği sakin dönemlere
oranla daha yoğun olduğunu belirtmişlerdir. Fakat, bu araştırmada verilerin
ataklardan 1-5 gün sonra toplanmış olması araştırma sonuçlarını etkileyebilecek
başka bir faktördür (Akt. Mohr ve ark., 2000).
Sibley ve
arkadaşlarının (1997), MS’li hastaların stresli dönemlerini üç ay aralıklarla
kaydettikleri beş yıl üç ay süren çalışmasında, iş ve evlilikte yaşanan stresle
MS atakları arasında düşük ama
istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunmuştur. Bu araştırmanın ilginç
yanı, günlük yaşamda karşılaşılan streslerle MS atakları arasındaki bağıntının,
aileden birinin ölmesi gibi daha büyük ve önemli olumsuz yaşantılar arasında bulunmamış
olmasıdır (Akt. Mohr ve ark., 2000).
Aynı şekilde,
Körfez Savaşı sırasında sürekli saldırı tehdidi altında bulunan İsrail’deki MS
hastalarının savaş süresince ve savaştan sonraki iki aylık dönemde MS
ataklarının azaldığı yönünde bulgular elde edilmiştir (Nisipeanu ve Korczyn,
1993 Akt. Mohr ve ark., 2000). Bu iki araştırmanın sonuçları stres
çeşitlerinin, yoğunluğunun ve stresin yorumlanmasının kişiden kişiye
değiştiğinin göstergesidir (Goodin ve ark., 1999). Ayrıca, stresin yoğunluk ve
süresinin, bağışıklık sistemini baskılayıcı ya da aktivitesini arttırıcı yönde
etkilediği düşünülebilir (Martinelli, 2000).
Yukardaki araştırma bulguları
değerlendirildiğinde, MS ve stres arasındaki nedensellik bağı kesinlik
kazanmamış olsa da stresin MS’e olan yatkınlığı arttırdığı görülmektedir.
Stresin yoğun veya uzun sürmesi durumunda ise stresi yaşayan kişilerde
depresyon gibi çeşitli psikolojik rahatsızlıkların oluşması riski artmaktadır.
Depresyon
genel popülasyonda çok sık rastlanan duygudurum bozukluklarından biridir.
Karamasarlık, kişinin kendisini sürekli üzgün hissetmesi, yapılan işlere
yoğunlaşamama, çok uyuma ya da uykusuzluk, huzursuzluk, kendini değersiz
hissetme, kendine güvensizlik, iştahın artması ya da azalması, sosyal alanlardan
kendini çekme, eskiden zevk alınan etkinliklerden zevk alamama, ölüm
düşünceleri, bedensel hareketlerde
yavaşlık gibi belirtileri olan depresyon MS’li kişilerde de en sık görülen rahatsızlıklardan biridir.
Bazı
araştırmacılara göre ise, MS’lilerde görülen duygudurum bozukluklarının başında
depresyon gelmektedir (Dupont, 1997; Rao ve ark., 1992).
MS’li hasta
gruplarıyla yapılan depresyon çalışmalarında, MS’li hasta gruplarında
depresyonun %14 (Joffe ve ark. Akt. Patten ve Metz, 1997) ile %54 (Minden ve
ark. Akt. Patten ve Metz, 1997) arasında değiştiği ve en düşük oranın bile
genel populasyon ve tıbbi müdahale altındaki hasta gruplarından seçilen
örneklemlere göre daha yüksek olduğu bulunmuştur (Patten ve Metz, 1997).
MS’li
hastalarda depresyonun araştırılması 1950’li yıllardan sonraya rastlamaktadır
(Minden ve Schiffer, 1990). MS’li hastalarda depresyonun ortaya çıkış zamanı
çeşitlilik göstermektedir: Depresyon, MS tanısı konmadan önce veya sonra ortaya
çıkabilmektedir (Schubert ve Foliart, 1993).
MS’li
kişilerde görülen tüm psikolojik
sorunların kaynağı (organik ya da psikolojik)
hakkındaki tartışmalar MS’te
görülen depresyon için de sürmektedir.
Bunun
için de aynı açıklamalar
getirilmeye çalışılmaktadır. Bunlardan biri, MS’in kronik, genellikle
tekrarlayan belirtilerine ve beraberinde
getirdiği fiziksel özüre gösterilen duygusal
tepki olduğu yönündedir. Diğer bir görüş, MS’in yarattığı nörolojik
değişimlerin sonucu olduğunu savunmaktadır (Schubert ve Foliart, 1993).
Her iki görüş
için de araştırma bulguları mevcuttur: Depresyonun nörolojik olduğu görüşüne
destek, MS hastalarının aynı derecede özür yaratan diğer nörolojik ve nörolojik
olmayan hastalıklara sahip kişilerden daha sıklıkla depresif bozukluklara
yakalandıkları bulgularına sahip araştırmalardan gelmektedir(Dupont, 1997).
Örneğin, MS’ li hastalarda, nörolojik
hastalıklar olan temporal lob epilepsisi
(TLE) ve amyotrofik lateral skleroz (ALS)
(Rao ve ark., 1992), kas distrofisi ve omurilik yaralanması olan
hastalara oranla depresif dönemlere daha
sık rastlandığı bildirilmiştir (Dalos ve ark., 1983; Minden, Orav ve Reich,
1987; Joffe, Lippert ve Gray, 1987 Akt.
Schiffer ve Wineman, 1990).
Bu görüşe
diğer bir destek MS atakları ve
duygudurum bozuklukları arasında bir ilişki bulunduğunu bildiren
araştırmalardan gelmektedir. Uzunlamasına yapılan bir çalışmada depresif
belirtilerin, MS’in atak dönemlerinde
arttığına yönelik bulgular elde edilmiştir (Feinstein ve ark., 1993 Akt. Patten
ve Metz, 1997).
Bu da MS’ li hastalarda sık rastlanan
duygudurum bozukluklarının fiziksel özürden değil, hastalığın doğasında olan
nörolojik bozukluklardan kaynaklandığına dair bir işaret sayılmaktadır. Ayrıca,
atak dönemlerindeki MS’ li kişilerin, atak dönemleri dışındaki sakin
dönemlerine oranla daha yoğun problemler yaşadıklarını göstermektedir. Bu bulgu
da atak dönemindeki hastaların duygusal
bozukluk geliştirme riskinin yüksek olduğunu göstermektedir (Dalos ve ark.,
1983).
Ancak, bu
bilgilerin dikkatli yorumlanması gerekmektedir, çünkü MS’in atak dönemlerinde
bulunan hastalarda daha çok depresif belirtilerin bulunması MS’teki depresyonun
nörolojik kaynaklı olduğunu gösterebileceği gibi, atak dönemlerinde yaşanan
fiziksel engelin ve diğer tıbbi sorunların yarattığı stresten kaynaklandığı şeklinde
de düşünülebilir (Dalos ve ark., 1983).
Depresyonun
tepkisel olduğunu savunan diğer görüş ise depresyonun MS’ in tipi, oluşturduğu
özürün tipi, derecesi ve belirtilerin sürmesi gibi depresyonla doğrudan
bağlantısı olduğu düşünülen değişkenlerle ilişkisinin bulunamamasını kanıt
olarak göstermektedir (Dupont, 1997).
MS’in
getirdiği fiziksel özür ve depresyon arasındaki ilişki konusunda araştırmalar
çelişkili sonuçlar vermektedir. Genel popülasyon örneklemlerinde fiziksel özür
ve depresyon arasında ilişki bulunmuş olmasına (Kaplan ve ark., 1987; Murrel ve
ark., 1983 Akt. Patten ve Metz, 1997) rağmen, MS popülasyonundan seçilen
örneklemlerle yapılan araştırmaların sonuçları çelişkilidir. MS’li kişilerde
fiziksel özür arttıkça depresyonun da arttığı yönündeki bulguların yanında (Zeldow ve Pavlou, 1984 Akt. Rao ve ark.,
1992; McIvor ve ark., 1984) bu ilişkiyi doğrulamayan çalışmalar da vardır (Maybury ve Brewin, 1984).
Depresyon,
MS’lilerde, diğer hastalıklara sahip kişilerde ve genel popülasyonda sık ortaya
çıkmasına rağmen her hastalık grubundaki görünümünün değişkenliğinden dolayı,
tanı ve yaygınlık belirleme süreçlerinde çeşitli sorunlar yaşanmaktadır.
Depresyon
belirtilerinin görüntüsündeki sözü edilen fark, tıbbi rahatsızlığı olmayan
majör depresyon hastaları, Kronik Yorgunluk Sendromu ve MS hastalarında görülen
depresyon belirtileri arasında bulunmuştur: Kronik yorgunluk sendromu ve MS
grubunun bedensel şikayetlerinin
(fiziksel görünüm, yorgunluk, çalışamama, sağlıkla ilgili kaygılar vb.), majör
depresyon grubundakilerden anlamlı derecede yüksek olduğu bulunmuştur (Johnson,
Deluca ve Natelson, 1996).
Bu sonuç aynı
zamanda, tıbbi rahatsızlıkları olan kişilerde, bu hastalıklardan dolayı olarak
ortaya çıkan ve depresyon belirtileriyle örtüşen semptomlar nedeniyle,
depresyonun MS ve bazı hastalık gruplarında gerçekte olduğundan çok göründüğü anlamına da gelmektedir, çünkü
sayılan belirtiler, depresyondan kaynaklanabileceği gibi fiziksel hastalığın
kendi belirtileri de olabilir (Johnson ve ark., 1996).
Semptomların
örtüşmesi olarak da tanımlayabileceğimiz yukardaki durum, depresyonun tedavisi,
tıbbi müdahalelere tepkiler ve epidemiyolojik çalışmalar için büyük önem
taşıyan depresyonun tanısını da
güçleştirmektedir. Çünkü, depresif bozukluklarda görülebilecek ağlama,
geleceğe dair kaygılar, kararsızlık, hoşnutsuzluk, psikomotor yavaşlık,
yorgunluk gibi belirtiler tıbbi rahatsızlıkları olan kişilerde Beck Depresyon
Envanteri ile ölçüldüğünde, genel popülasyona oranla hem daha yüksek
çıkabilmekte, hem de tedavinin
sonucunu olduğundan olumsuz gösterebilmektedir (Mohr ve ark., 1997; Aikens ve ark., 1999).
Depresyon ve
MS konusunda tartışılan bir başka konu depresyonun MS’e neden olup olmadığı
yönündedir. Depresyonun, MS ataklarını tetikleyebilecek ya da ilerlemesine yol açabilecek davranışları ortaya çıkararak
(tedaviyi bırakmak gibi) dolaylı olarak, ya da bağışıklık sistemini etkileyerek
doğrudan MS’i etkilediği düşünülmektedir
(Mohr ve Cox, 2001).
Örneğin, Whitlock ve Siskind (1980) ise MS hastalarının yarısının daha
önce depresyon geçirdiklerini, inceledikleri 30 hastadan 5’inin de depresyonunu
MS’in takip ettiğini ifade etmiştir.
Depresyonun
MS’e olan dolaylı etkisi yani tedaviye devam etmeme konusunda yapılan bir
araştırmada, depresyon yorgunluk
etkileşiminin (ortak etkisinin) interferon beta-1b tedavisinin yarıda
kesilmesini yordadığı bulunmuştur (Meyers ve ark., 1991; Levenson ve Fallon,
1993 Akt. Patten ve Metz, 1997). Sadece depresyonun da interferon tedavisini
bırakmakla yakından ilişkisi olduğunu ve depresyonun psikoterapi ya da
antidepresan ilaçlarla tedavi edildiğinde bu riskin depresyonu olmayan
hastalardan daha yüksek olmadığını bildiren araştırmalar mevcuttur (Mohr ve
ark., 1996 Akt. Mohr ve Cox, 2001; Mohr ve ark., 2000).
MS’lilerde
görülen depresyonun nedeni araştırılırken gözönünde tutulması gereken bir başka
durum kullanılan ilaçlardır. Çünkü, MS’le birlikte görülen depresyonun
nedenlerinden biri olarak da semptomları gidermek için kullanılan
kortikostereoid, kas gevşeticiler,
interferon–alfa ve interferon- beta-1b gibi ilaçların etkisi üzerinde durulmaktadır (Patten ve
Metz, 1997).
MS’li
hastalarda depresyona sık rastlanmasına rağmen depresyon görülen hastaların çok
azı gerekli tedaviyi almaktadır. Uygulanan psikoterapi ve antidepresan
tedavisinin sistematik olmadığı görülmektedir (Berrios ve Quemada, 1990 Akt., Dupont, 1997; Rodgers ve Bland, 1996).
Halbuki,
içgörü kazandırmaya yönelik grup terapisi ve bilişsel-davranışsal grup
terapisinin depresyonda olan hastalarda etkili olduğu bulunmuştur. Ayrıca, her
tür psikoterapinin, özellikle akut atak geçiren MS’li hastalarda, sakin
(ataksız) dönemi yaşayanlara oranla daha yararlı olduğu bulunmuştur (Crawford
ve McIvor, 1985; Larcombe ve Wilson, 1984 Akt. Minden ve Schiffer, 1990).
MS’lilerin
depresyon düzeyi hakkındaki bulgular, araştırma yöntemlerindeki farklılıklardan
dolayı belli bir tutarlılık içermemektedir. Seçilen örneklemin, seçilen ölçeğin
ve kontrol grubunun özelliklerine (aynı oranda özür yaratan romatizmal hastalıklar,
nörolojik hastalıklar, omurilik yaralanmaları vs.) göre MS’li hastalarda
depresyon düzeyi klinik ölçütlere göre, depresyonda, sınırda veya hafif
depresyonda şeklinde bulunmuştur. Bu çeşitliliğin başka bir nedeni de zaten
depresyonun MS dışındaki popülasyonlarda
yaş, cinsiyet, gelir düzeyi, psikososyal stres, medeni durum, eğitim
düzeyi gibi demografik faktörlerle yakın ilgisi olmasıdır (Kaplan ve ark.,
1987; Comstock ve Helsing, 1976 Akt. Patten ve Metz, 1997). Fakat bazı
araştırmalarda MS ve duygudurum bozukluklarıyla demografik özellikler arasında ilişki bulunamamıştır (Dalos ve
ark., 1983).
Örneğin,
genel popülasyonda depresyonun kadınlarda daha sık görülmesi bulgusu MS
popülasyonunda her zaman elde edilmemiştir. Ancak, bu konuda, kadın olmanın
genel popülasyonda da depresyon için risk faktörü sayıldığı ve MS’in,
kadınlarda hem sayıca daha çok görüldüğü, hem de klinik örüntüsünün daha ağır
seyrettiği söylenebilir (Patten ve Metz, 1997).
MS’li
hastalardaki depresyon araştırmalarında çeşitli kontrol gruplarına oranla MS
gruplarında depresif semptomlara ve
depresif bozukluklara rastlanmasına
rağmen, depresyon ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi araştıran çalışmalar
ihmal edilmiştir Aynı şekilde, depresyon
araştırmalarında MS hastalığının süresi,
seyri, tıbbi tedavinin etkileri ve diğer biyopsikososyal risk faktörleri
ile ilişkilendirilmesi eksik bırakılmıştır ya da bu konuya odaklanılmamıştır
(Patten ve Metz, 1997).
MS’li hastalardaki depresyon konusunda
yapılan araştırmalarda depresyonun, MS’li kişinin algıladığı sosyal destek,
fiziksel özür, MS atakları, hastalık süresi, benlik saygısı gibi konular
incelenen diğer değişkenler olarak göze çarpmaktadır.
Depresyonda
olan kişinin algıladığı sosyal destek depresyonun omurilik MS’li hastalarda
demografik özellikler ve sosyal değişkenlerle, özellikle depresyonun derecesi
ve algılanan sosyal destek arasında anlamlı derecede ilişki bulunmuştur. Terapi
sürecinde sorunların paylaşımının yanında, hastanın ailesi ve arkadaşları
özürden dolayı yaşanan rol değişimleri, bilişsel ve duygusal problemlerle başa
çıkma gibi konularda yardımcı olabileceklerdir (McIvor ve ark., 1984). Çünkü
hastanın duygusal açıdan kendisi için önemli olan kişiler, yaşadıkları
zorluklarda koruyucu işleve sahip olduğu bilinmektedir (Caplan, 1974 Akt.
McIvor ve ark., 1984).
McIvor ve
arkadaşlarının (1984) çalışmasında MS’li kişilerde özür oranı arttıkça
depresyonun da ağırlaştığı bulunmuştur. Baldwin’in çalışmasıyla (1952, Akt.
McIvor ve ark., 1984) uyumlu olan bu sonuç, beden imajında değişiklik, fiziksel
özürle birlikte başkalarına bağımlılığın artması ve bu durumun yarattığı
üzüntü, iş kaybı, benlik saygısının ve umudun azalması, fiziksel özürün hasta
tarafından algılanma biçimi gibi faktörlerden etkilenmektedir (McIvor ve ark.,
1984).
Ancak, bu
bulguları desteklemeyen sonuçlar da mevcuttur: Barnwell ve Kavanagh (1997),
MS’in zamanla ilerlemesine ve özür oranını arttırmasına rağmen hastalığın
süresiyle, depresyonun ve benlik saygısı arasında korelasyon olmadığını bildirmektedir.
Depresyon
düzeyi ve MS ataklarını inceleyen bir
çalışmada, bu iki değişken arasında
istatiksel olarak anlamlı ve pozitif
bir ilişki bulunmuştur. Ancak, depresyonla hastalık süresi arasında
yukardaki verilerle tutarlı olarak, bir
ilişki bulunamamıştır. Daha önceki çalışmalarda uzun süredir MS hastası olan
kişilerde depresyonun daha yüksek olduğu bulunmuş ancak, bu sonuçların büyük
olasılıkla araştırma yöntemleri ile ilgili olduğu düşünülmektedir (McIvor ve
ark., 1984).
MS’lilerde
görülen depresyon konusunda, araştırmalarda ele alınan değişkenler yanında
dikkatle değerlendirilmesi gereken başka bir konu, majör depresyon tanısı için
klinik tanı kriterlerinin hepsini
göstermeseler de önemli ölçüde duygusal sorunlar yaşayan hastaların
gözden kaçırılmamasıdır. Minden ve arkadaşları (1987), majör depresyon tanısı
almayan MS’li hastalarının yarısından
fazlasının üzüntü, çabuk sinirlenme ve öfkeden yakındıklarını bildirmiştir
(Akt. Feinstein ve Feinstein, 2001). Aynı şekilde, majör depresyonu olmasa da MS’li hastalarda
yüksek oranda demoralizasyon ya da küçük depresif semptomlar bulunmuştur
(DeSimone ve ark. 1990 Akt. Foley ve ark., 1992).
MS kliniğine
devam eden 100 hasta ile yapılan başka bir araştırmada, hastalardan 17’si majör
depresyon tanısı alırken, tanı almayan 56 hasta görüşmeden önceki bir ayda
duygularını kontrol etmekte güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir. Majör
depresyon tanısı konulurken, Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal Elkitabı,
DSM-IV’te (Amerikan Psikiyatri Birliği, 1994) nörolojik bozukluklarla birlikte
seyreden depresyonda, majör depresyon tanısı konması için diğer beş ölçüt
olmasa da sadece üzüntünün olması yeterli sayılmıştır (Feinstein ve Feinstein,
2001).
Tanı
konulurken sağlanan bu esneklik, MS’li hastaların yaşadıklarını tam olarak
yansıtmamaktadır, çünkü üzüntü dışında çabuk sinirlenme, ağlama ya da öfke
yaşayan hastaların sayısı bu araştırmada %48’dir. Majör depresyon ya da diğer
duygudurum bozuklukları tanısı almamak bu semptomların tedavi edilmemesi
anlamına gelmektedir. Psikopatolojik durumları olmasa da daha genel bir stres
yaşadıkları ortada olan bu gruptaki
hastaların durumunun klinisyenler tarafından ele alınması, hem o andaki yaşam
kalitelerinin arttırılması, hem de ileride oluşabilecek daha ağır duygudurum bozukluklarının
önlenmesinde yardımcı olacaktır (Feinstein ve Feinstein, 2001).
MS’li
kişilerde depresyonun uygulamaya dönük diğer önemli bir sonucu daha vardır: MS’li hastalardaki intihar
girişimlerinin de atak dönemlerinde meydana geldiği (Stenager, Koch-Henriksen
ve Stenager, 1996) düşünülürse MS’li
hastalardaki depresyonun ya da klinik tanı için ölçütlere tam uymasa da depresif belirtilerin tanısı ve tedavisi
konusu ayrıca önem kazanmaktadır.
2.2 Bipolar Bozukluklar
Benlik
saygısında aşırı artma, fikir uçuşmaları, her zamankinden daha konuşkan olma,
dikkat dağınıklığı, az uykuyla yetinme, fiziksel aktivitede artma gibi
belirtilerle ortaya çıkan mani ve bu
belirtilerin tam tersi yaşantılardan oluşan
depresyon dönemlerinin birbiri ardına yaşandığı duygudurum
bozukluklarına bipolar bozukluklar adı verilmektedir.
Bipolar
rahatsızlıkların genel popülasyonda %1 dolayında olan oranı MS’li hasta gruplarında % 13’ e kadar
çıkabilmektedir (Minden ve Schiffer, 1990). MS’lilerde görülen bipolar
bozuklukların oranı, genel popülasyona göre bu kadar yüksek olmasına rağmen bu
alanda yapılan araştırmalar çok sınırlıdır.
MS
semptomları başlamadan önce bipolar bozukluklar gösteren hastaların
bildirilmesi (Hutchinson, Stack ve Buckley, 1993 Akt. Rodgers ve Bland, 1996)
MS ve bipolar bozukluklar arasında olası ortak mekanizmaları akla
getirmektedir: Bipolar bozukluklar, MS’in nörolojik belirtiler ortaya çıkmadan
önceki habercisi olabilir şeklindeki açıklamanın yanı sıra başka bir açıklama da bipolar
bozukluklar ve MS arasında ortak genetik yatkınlık olabileceği şeklindedir(
Minden ve Schiffer, 1990; Rodgers ve Bland, 1996).
Genetik
yatkınlık konusunda, bipolar bozukluğu olan MS’li hastaların incelendiği bir
araştırmada, hastaların ailelerinde de duygudurum bozukluklarına rastlanmıştır,
ancak depresyon gibi diğer duygudurum
bozuklukları için aynı sonuç elde
edilmemiştir (Schiffer ve ark., 1992 Akt. Patten ve Metz, 1997).
Minden ve
Schiffer (1990) da, daha önce depresyon
geçirmiş olan, aile öyküsünde depresyon ve alkolizm bulunan MS hastaları
bipolar bozukluklar açısından risk grubunda yer almaktadır görüşünü
savunmaktadır.
MS’in
semptomatik tedavisinde kullanılan stereoidler de hipomani ve maniye neden
olabilmektedir (Dupont, 1997; Minden, Orav ve Shildkraut, 1988 Akt. Rodgers ve
Bland, 1996).
MS
hastalarının manik dönemlerinin tedavisinde lityum karbonat kullanımının etkili
olup olmadığı konusunda çelişkili sonuçlar elde edilmiştir. Bunların dışında
bipolar bozukluğu olan MS’li kişilerde tedaviye yönelik araştırmalara pek
rastlanmamaktadır (Minden ve Schiffer, 1990).
2.3 Patolojik Gülme ve Ağlama
MS’li
hastaların bir bölümünü etkileyen patolojik gülme ve ağlama, kişinin mutlu
olmadığı halde ağlaması ya da depresif hissettiği halde gülmesi, kısacası duygu
ifadesini kontrol edememesi olarak tanımlanabilir.
Patolojik gülme ve ağlama nörolojik kökenli Alzheimer,
amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin tümörleri, epilepsi ve felç gibi birçok
hastalıkta ortaya çıkabilmektedir (Feinstein, Feinstein, Gray, O’Connor, 1997).
Nöroanatomik temelleri tam olarak anlaşılmamış olsa da bu durumun felçli
hastalarda da görülmesi, pontine beyin sapı bölgesinde ya da beynin orta sağ
yarıküresini ponlarla birleştiren bölgede lezyonlar olduğunu
düşündürmektedir (Beatty, 1993, Akt. Rodgers ve Bland, 1996).
Bu durum, aynı zamanda MS’te görülen başlıca dört duygudurum
bozukluğundan birisi olarak kabul edilmektedir, ancak, araştırmacılar için
depresyon, bipolar bozukluklar ve öfori kadar dikkat çeken bir özellik
olmamıştır (Feinstein ve ark., 1997).
MS’li hastalarda görülen patolojik gülme ve ağlamanın
varlığına, 1840 yılında Cruveilhier, 1856 yılında Wilhelm Valentiner,
1870’lerde Charcot ve Dr. Moxon değinmişlerdir (Finger, 1998). Patolojik gülme
ve ağlamanın beyindeki patolojilerle olan ilişkisini 1924’te yayınlanan
makalesinde Wilson incelemiştir. Wilson’un bu öncü görüşlerinden sonra ise bu
sendromun klinik özellikleri ve mekanizmaları hakkında tutarlı görüşler
bildirilmemiştir (Feinstein ve ark., 1997; Dark, McGrath ve Ron, 1996).
İstemsiz ağlama, patolojik duygusallık, duyguları kontrol
edememe, duygusal değişkenlik, aşırı duygusallık, duygusallık, pseudobulbar
duygulanım, duygularına hakim olamama gibi sözcüklerle de ifade edilen
patolojik gülme ve ağlamanın prevalansı (yaygınlığı), araştırma yöntemlerindeki
farklılıklardan dolayı araştırmadan araştırmaya değişmektedir (Minden ve
Schiffer, 1990).
Feinstein ve arkadaşları (1997) yaptıkları bir araştırmada, patolojik gülme ve ağlamanın
MS’li hastaların % 10’unu etkilediğini bulmuşlardır. Ayrıca, patolojik gülme ve
ağlamada cinsiyet farkı olmadığını, MS’ in ortaya çıkışından uzunca bir süre
sonra görüldüğünü, patolojik gülme ve ağlama görülenler ve görülmeyen MS’li
hastaların depresyon düzeyleri arasında fark olmadığını bildirmişlerdir. Bu
araştırmada patolojik gülme veya ağlamanın ilerleyen ve fiziksel özür derecesi
yüksek MS’ lilerde bulunması aynı konudaki diğer araştırmaları destekler
niteliktedir.
Feinstein ve arkadaşlarının (1997) elde ettikleri başka
önemli bir veri de, patolojik gülme ve ağlamanın görüldüğü MS’li hastaların
aynı zamanda bilişsel zorluklar yaşadığı olmuştur. Bu bulgular da Cottrell ve
Wilson’ un 1926, Surridge’in de 1969‘da yayımlanan makalelerindeki
verilerini doğrulamaktadır.
Patolojik
gülme ve ağlamanın MS’in seyri süresince ne zaman arttığı veya azaldığının
araştırılması gerekmektedir. Klinik gözlemler, patolojik gülme ve ağlamanın
atak dönemlerinde arttığını göstermektedir. Bazı durumlarda ise duyguların
kontrol edilememesi MS’in habercisi olarak kabul edilmektedir (Dark ve ark.,
1996).
Düşük dozda amitriptyline, antidepresan ilaçlar
(trisiklikler, SSRI-selektif serotonin geri alım inhibitörü) ve levodopa ile etkin olarak tedavi edilebilen (Ron ve
Feinstein, 1992 Akt. Dupont, 1997; Dark ve ark., 1996) patolojik gülme ve
ağlama gözden kaçabilmekte ve hastaları sosyal ortamlarda zor durumda
bırakabilmektedir (House ve ark., 1989, Akt. Dark ve ark., 1996).
İlaç tedavisine yanıt vermeyen hastalar için ortam
düzenlemesi ya da bilişsel-davranışçı psikoterapi seçenekleri önerilmektedir.
Fakat, nörolojik temelli olduğu düşünülen patolojik gülme ve ağlamanın ilaçsız
tedavisinin etkililiği şimdilik bilinmemektedir
(Dark ve ark., 1996).
2.4 Öfori
Öfori, ağır
fiziksel engele rağmen kendini iyi hissetme hali, neşe, mutluluk hissi,
geleceğe ve hiçbir nesnel veri olmamasına rağmen, iyileşeceğine dair aşırı
iyimserlik olarak tanımlanabilir (Minden ve Schiffer, 1990).
MS’i ilk
olarak tanımlayan Charcot 1877 yılında, Cottrell ve Wilson ise 1926’da yayınlanan
makalelerinde öforiyi MS’te görülen en yaygın duygudurum bozukluğu olarak
tanımlamışlar ve kendi çalışmalarında yer alan 100 hastadan 63’ünde bu durumu
gördüklerini bildirmişlerdir (Akt. Minden ve Schiffer, 1990).
MS’le
birlikte görülen öfori, kalıcı olması, kişilere sürekli bir bakış açısı ya da
görünüm sağlaması bakımından geçici diğer duygudurum bozukluklarından
ayrılmaktadır. MS’li hastalar hem geçmişteki durumlarından farklı bir kişilik
sergilemeleri hem de MS’in yarattığı özürün farkında olup da bu duruma normalde
beklenen duygusal tepkiyi göstermemeleri bakımından da değişik bir yaşantı
içine girmektedirler (Minden ve Schiffer, 1990).
Bu bakımdan
öfori, hiperaktivite, hızlı düşünce akışı
gibi belirtileri olan hipomani ve maniyle karıştırılmamalıdır. Öforik
hastalardaki bu neşeli görünüm zaman zaman gerçekte hissettikleri mutsuzluk ve
depresyonun başkaları tarafından anlaşılmamasına neden olabilmektedir (Minden
ve Schiffer, 1990).
MS
hastalarında görülen öforinin güvenilir ve standardizasyonu yapılmış bir tanı
yöntemi bulunmadığı için araştırmalardaki sonuçlar %0 ile %63 arasında
değişkenlik göstermektedir. Ayrıca, MS’in biyolojik değişken özellikleri,
örnekleme dahil edilen MS hastalarının
hastalık dereceleri ve süreleri (öfori ilerlemiş MS vakalarında daha çok
görülmektedir ve örnekleme bu grup hastalar dahil edildiğinde öfori oranı
yüksek çıkmaktadır) gibi nedenler de bu oranlarda değişkenliğe yol
açabilmektedir (Minden ve Schiffer, 1990).
Günümüzde
üzerinde fikir birliği sağlanan görüş ise öforinin MS hastalarının yaklaşık %
10’unda görüldüğü ve bu durumun psikolojik süreçlerden değil beyindeki
demiyelinizasyondan kaynaklandığı yönündedir. Öfori, özellikle MS’ten dolayı
ağır derecede özürü bulunan, hastalığın belirtilerini uzun süre yaşamış, kronik
ilerleyen tip MS’e sahip ve bilişsel birtakım problemler yaşayan hastalarda
görülmektedir (Minden ve Schiffer, 1990).
Bilinen bir
tedavisi olmayan öforinin (Rodgers ve Bland, 1996) duygusal bir tepki olarak
değil de organik kökenli olduğunu destekleyen birçok çalışma mevcuttur. CT
(Bilgisayarlı Tomogrofi) adı verilen beyin görüntüleme yönteminde
ventriküllerin (küçük boşlukların) genişlemiş olduğu, lezyonların daha çok
frontal lob, bazal ganglionlar ve limbik sistemin bazı bölgelerinde olduğu belirlenmiştir
(Minden ve Schiffer, 1990).
Yapılan bir
çalışmada, öforik hastaların öforik olmayanlara göre bilişsel zorluklarla daha
çok karşılaştıkları ve hastalıklarının nörolojik boyutunun daha ağır seyrettiği
bulunmuştur. Ayrıca, MS’in beyinde oluştuğu hastalarda öfori daha sık
görülürken, omurilikte oluşan MS’e sahip hastalarda daha az görüldüğü
saptanmıştır (Rabins ve ark, 1986).
Öforinin
biyopsikolojik nedenleri ve onunla bağlantılı davranış değişimleri daha iyi
anlaşıldığında, araştırmacıların MS’in bu semptomlarının birbirleriyle,
bilişsel ve duyu-hareket problemleriyle olan ilişkisi hakkında söyleyecek daha
çok şeyleri olacağı düşünülmektedir (Finger, 1998).
3.
İNTİHAR
Duygudurum
bozuklukları, kişilik bozuklukları ve fiziksel hastalıklar intihar riskini
arttıran etkenler olarak belirlenmiştir. MS de hem fiziksel hem de psikolojik
etkileri yoğun olan bir hastalık olduğu için intiharla olan bağlantısı güç
kazanmaktadır.
Önceden
kişilik bozuklukları olan ve akut travmatik omurilik yaralanmaları
geçirenlerde, kişilik bozukluklarının (Judd ve Brown, 1992 Akt. Dhossche ve
Shevitz, 1999), depresyon ve kronik hastalıkların intiharı yordadığı
bulunmuştur (Nielsen Wang, Bille-Brahe, 1990 Akt. Stenager ve ark., 1992).
Depresyonun
yarattığı hayat boyu intihar riskinin % 15 civarında olduğu tahmin edilmektedir
(Sainsbury, 1986 Akt. Stenager ve ark., 1992). MS’li hastalarda depresyonun sık
görüldüğü gözönüne alınırsa MS populasyonunda intihar riskinin daha yüksek
olması beklenebilir (Stenager ve ark., 1992). MS’li hastaların, nörolojik
hastalıklara sahip gruplar içinde diğerlerine oranla daha çok intihar girişiminde bulunduğu ya da intihar
ettiği başka araştırmalarla da doğrulanmıştır (Stenager ve Stenager, 1992;
Sadovnik ve ark., 1991 Akt. Feinstein, 1997).
Kahana,
Leibowitz ve Alter’ın (1971) İsrail’de, lezyonları beyinde bulunan 295 MS’liyle yaptıkları çalışmada, hastaların %
6’sının depresyonda olduğu belirlenmiş ve bu hastaların % 3’ünün altı yıllık
izleme çalışmaları sırasında intihar girişiminde bulunmuş olduğu tespit
edilmiştir. Bu oran, İsrail’deki genel popülasyonda beklenen intihar oranının
14 katıdır. MS’li hastalardaki yüksek intihar oranları başka çalışmalarda da
göze çarpmaktadır (Akt. Patten ve Metz, 1997).
Danimarka’da
5525 MS’li kişinin hastanın ölüm kayıtlarına dayanılarak yapılan bir çalışmada
53 kişinin (21 kadın, 32 erkek) intihar ettiği görülmüştür. Bu araştırmaya
göre, intiharların MS tanısından sonraki beş yıl içinde gerçekleştiği,
riskin tanıyı 30 yaşından önce
alanlarda, özellikle de erkek hastalarda, en yüksek düzeyine eriştiği
bulunmuştur. Buna neden olarak da genç hastaların eğitim, iş, aile kurma gibi
yaşama dair planlarını MS yüzünden gerçekleştirememe ya da erteleme durumunda
kaldıkları, bunun da psikolojik sıkıntılara neden olduğu düşünülmektedir.
İlerleyen yaşlarda MS tanısı alanlar, o zamana kadar yukarda sayılan yaşama
dair planlar gerçekleştirdikleri, daha iyi bir sosyal destek ağı kurabilmiş oldukları
için daha az etkilenmektedir (Stenager
ve ark., 1992).
Erkek MS
hastalarında, hastalığın erken yaşlarda başlamış olması, daha önceden
psikolojik rahatsızlıkların olması, intihar girişimi, depresyon ve MS’in
yarattığı özür intihar riskleri olarak belirlenmiştir. Kadın hastalarda bu
profiller belirgin değildir (Stenager ve ark., 1996).
MS’li
hastaların % 50’sinden fazlasında görülen ağrıların (Stenager, Knudsen ve
Jensen, 1991, Akt. Stenager ve ark., 1996) ve interferon tedavisinin de risk
faktörü olduğu belirlenmiştir. Bu konuda, interferon beta-1b tedavisi sürerken
bir intihar (The INFB Multiple Sclerosis Study Group, 1993) ve dört hastanın da
intihar girişiminde bulunduğu bildirilmiştir (Klapper, 1994 Akt.Patten ve Metz,
1997).
Berman ve
Samuel’in (1993) yaptıkları retrospektif bir çalışmada intihar girişiminde
bulunan ve bulunmayan MS’lilerle intihar edenler karşılaştırılmıştır. İntihar
edenlerin kronik-ilerleyen MS ve hareket kısıtlılıklarının yüksek oldukları,
görmede ve idrar-dışkı kontrolünde zorlandıkları, diğer iki gruba oranla
depresyonlarının daha ağır olduğu ve intiharı tanıdan ortalama 7.1 yıl sonra
gerçekleştirdikleri bulunmuştur (Akt.
Kleespies, Hughes ve Gallacher, 2000).
Bu bilgiler
ışığında, MS’in özellikle ilk dönemlerinde ve atak dönemlerinde, MS’li
hastalara MS hakkında detaylı bilgi verilmesi ve danışmanlık yapılması MS’li
hastalarda intihar riskini düşürmede büyük önem taşımaktadır. MS’li kişide
depresyon konusunda tetikte olunmalı, eğer depresif belirtiler görülürse
depresyonun tedavisi yoluna gidilmelidir. Bu konuda ayakta tedavi klinikleri ve
kendi kendine yardım grupları yine bu riski önlemede ve düşürmede büyük önem
taşımaktadır. Buradan ayakta tedavi kliniklerinin intiharı önleyeceği sonucu
çıkartılmamalıdır, ancak bu tarz oluşumların hastanın yaşam kalitesini
yükselterek dolaylı olarak önleme çalışmalarına katkıda bulunacağı
düşünülmektedir (Stenager ve ark., 1996).
Örneğin, ağrıların da intihar riski oluşturduğu
gözönüne alınırsa, uygun şekilde müdahale etmenin, hastaların intihar riskinin
düşürülmesinde önemli rol oynayacağı açıktır (Stenager, Knudsen ve Jensen, 1994
Akt. Stenager ve ark., 1996). Bu nedenle, MS tanısı alındıktan sonraki beş yıl
intihar riskinin en yüksek olduğu dönem olduğuna göre psikolojik müdahalelerin,
dolayısıyla önlemeye yönelik çalışmaların yapılması gereken bir zaman
dilimidir. Bu bakımdan, doktorların MS tanısı konduktan sonra hasta ve hastanın
ailesiyle ilişkisini kesmemesi, psikolojik yardım konusunda hastayı
yönlendirmesi büyük önem taşımaktadır (Stenager ve ark., 1992).
4. MS’İN CİNSEL YAŞAM ÜZERİNE ETKİLERİ
MS
hastalarının yaşadığı cinsel işlev sorunlarının nedenleri tam olarak
bilinememektedir (Barak ve ark., 1996). Organik ve psikolojik süreçlerin cinsel
problemlerin başlaması ve sürmesinde ortak rol oynadığı düşünülmektedir.
MS,
kadınlarda orgazm olamama, vajinal kuruluk, uyarılma zorluğu, cinsel istek
azlığı, ağrılı ilişki gibi sorunlara
yol açmaktadır. Erkekler ise ereksiyon bozukluğu, cinsel istekte azlık, boşalma
problemleri, yorgunluk gibi sorunlardan şikayetçi olmaktadır (Akt. Dupont,
1997).
Nörolojik
rahatsızlıklar sonucu oluşan cinsel sorunlar ve ilişkiye yansımaları, yaşamı
tehdit edici etkenler olmasa da kişi için mutsuzluk kaynağı olabilir ve yaşam
kalitesini düşürebilir (Chandler ve Brown, 1998).
Nörolojik
rahatsızlıklardan sonra birçok kişi cinsel yaşamlarında değişim yaşadıklarını
bildirmişlerdir. Bu şikayetler; cinsel ilginin, doyumun ve benlik saygısının
azalması ve fizyolojik bozukluklardır (Garden, 1991 Akt. Nosek ve ark., 1996).
Çeşitli
nörolojik rahatsızlıkları olan hastalarla yapılan çalışmada, katılımcıların %
51’i cinsel yaşamlarında değişiklik olduğunu ve %27’si de bu değişimden kaygı duyduklarını, kaygı duyanların
çoğunluğunun da erkek katılımcılar olduğu bildirmişlerdir. Katılımcıların %
25’i de müdahale gerektirecek kadar ilişkilerinde sorunlar yaşadıklarını
bildirmişlerdir. Bu araştırmada, cinsel yaşamda değişim ve hastalığın
süresinin, ilişkide yaşanan tatminsizliğin en güçlü yordayıcıları olduğu bulunmuştur
(Chandler ve Brown, 1998).
41
yineleyen-düzelen MS hastasıyla yapılan bir araştırmada hastaların ortalama olarak yarısı en azından
bir, % 31.7’si de en az iki cinsel işlev sorunu yaşadığını bildirmiştir. Bu
sorunların kadınlar tarafından daha yoğun olarak yaşandığı belirlenmiştir. Aynı
araştırmada, cinsel işlev bozukluğu ile depresyon arasında anlamlı derecede
korelasyon, orgazm güçlüğü ve lezyonlar
arasında da bir bağlantı bulunmuştur. Bu sonuç da, MS’le birlikte yaşanan
cinsel işlev sorunlarının düşük benlik saygısı, depresyon gibi psikolojik
kökenlerinin yanında organik nedenleri olabileceğini de göstermektedir (Barak
ve ark., 1996).
Başka bir
araştırmada da, MS’li kadınların % 48’i ve erkeklerin % 31’i, cinsel
isteklerinde önemli ölçüde düşüş olduğunu bildirmişlerdir (Dupont, 1995 Akt.
Samelson ve Hannon, 1999).
Birçok
çalışma gebelik süresince MS semptomlarındaki yinelemenin ilk üç ayda azalma
gösterdiğini bildirmektedir (Hutchinson, 1993 Akt., Dupont, 1997). Fakat,
gebeliğin koruyucu etkisi üzerine bir açıklama yapılamamaktadır (Dupont, 1997).
MS gibi
kronik hastalıkların getirdiği tıbbi tedavi süreci, yorgunluk, fiziksel özürün
getirdiği sınırlamalar, hastalık belirtilerinin getirdiği sıkıntılar, beden
imajındaki değişiklikler, cinsel aktivitenin hasta kişiyi nasıl etkileyeceği
korkusu, hasta olan eşe bakım, cinsiyet rollerindeki değişimler, gibi konular
çiftlerin normal yaşantılarında değişikliklere yol açmakta, bu da çiftlerin
cinselliklerinin yoğun olduğu bir dönemde cinsel isteklerinin azalmasına yol
açabilmekte ve dolayısıyla evlilikte sorunlara neden olabilmektedir (Samelson
ve Hannon, 1999).
Cinselliğin
beden imajıyla yakından ilgili olduğu bilinmektedir. Sağlık sorunu olmayan
kişilerde beden imajının olumsuz olmasının cinsellikten kaçınma davranışını
yordadığı bulunmuştur (Faith ve Share, 1993 Akt. Samelson ve Hannon, 1999).
Benzer şekilde, MS’li kişilerin cinsel fonksiyonlarını etkileyen faktörlerden
birinin bedensel görünüş ve fonksiyonları hakkındaki olumsuz düşünceler olduğu
bildirilmiştir (Dupont, 1995 Akt. Samelson ve Hannon, 1999).
Tüm bu
sonuçlar, geliştirilecek herhangi bir terapi programında, cinsel yaşamı
oluşturan fiziksel ve psikososyal etkenlerin gözönünde bulundurulması
gerektiğini ortaya çıkarmaktadır (Chandler ve Brown, 1998).
5. MS’İN
BİLİŞSEL ETKİLERİ
MS’in sorun yarattığı alanlardan biri
de bilişsel etkinliklerdir. MS hastaları yakın bellek, dikkatin sürdürülmesi,
kavramsal/soyut düşünce, konuşmada akıcılık, anında hatırlama, sözcük bulma,
görsel-mekansal algı gibi bilişsel etkinliklerde zorlanmaktadır (Rao, Leo,
Bernardin ve Unverzagt, 1991a). MS’lilerde görülen bilişsel bozuklukların
genellikle geri dönüşü olmamaktadır (Minden ve Schiffer, 1990) ve bilişsel
zorlukların tedavi olanağı çok küçüktür (Dupont, 1997).
Bilişsel sorunların kendini gösterdiği alanlar çok çeşitli olduğu gibi
derecesi de hastadan hastaya büyük farklar göstermektedir. Bazı hastaların
bilişsel performansı ölçmeye yönelik testlerdeki düzeyi, eşleştirilmiş kontrol
grubuyla aynıyken ya da çok az bir düşüş gösterirken, bazı hastalarda çok ağır
bozukluklar görülebilmektedir (Camp ve ark., 1999; Ryan ve ark., 1996 Akt. Mohr
ve Cox, 2001).
Bilişsel bozuklukların MS’li hastaların %54’ü ile %65’ini etkilediği
bildirilmiş ancak bu sonuçlar kliniklere başvuran hastalardan elde edildiği
için, bu oranın gerçek orandan daha yüksek olduğu düşünülmektedir. Çünkü,
kliniklere başvuran hastaların fiziksel özür ve MS’ in aktifliği bakımından
daha yoğun hastalık dönemleri geçirdiği, dolayısıyla bu kişilerin bilişsel
bozukluklarının da genel MS popülasyonundan daha yoğun olabileceği
düşünülmektedir (Rao ve ark., 1991a).
Bilişsel bozuklukları klinik örneklemler yerine MS popülasyonunda
araştırmak için bölgesel MS derneklerinden seçkisiz olarak araştırmaya katılan
100 MS hastasıyla yapılan bir araştırmaya göre, yaş, cinsiyet, sağlık
durumu ve eğitim düzeyleri dikkate
alınarak oluşturulan kontrol grubuna göre, MS’li kişilerin % 40’ından fazlasında bilişsel bozuklukların
olduğu saptanmıştır. Bu sonuç, kliniklere başvuran hastalarla yapılan
araştırmalardan daha düşüktür ancak bilişsel bozuklukların genel MS
popülasyonunu da oldukça yüksek oranda etkilediğini göstermektedir (Rao ve
ark., 1991a).
MS hastalarının bilişsel sorunlar yaşadığı belirlenmesine rağmen, o
sorunun hangi düzeyinde bozukluk olduğu bilinmemektedir. Örneğin, bellek
sorunlarının kodlama, saklama ya da hatırlama aşamalarından hangisinde (ya da
hangilerinde) oluştuğu bilinmemektedir. Bilinmeyen bir başka yön de bilişsel
problemlerin yapısı, yani geçici, kalıcı ya da ilerleyen olup olmadığı ve
bilişsel bozukluklarla parallelik gösteren nörolojik belirtilerin neler
olduğudur (Peyser, Rao, LaRocca ve Kaplan, 1990).
MS’in beyinde yarattığı demiyelinizasyonun birçok bilişsel etkinliği
aynı şekilde mi engellediği, yoksa daha spesifik bilişsel etkinlikleri mi
etkilediği tam olarak bilinememektedir (Rao ve ark., 1991a). Bu konuda, MS’in
yakın bellekte, dikkatin sürdürülmesinde, kavramsal düşünme ve bilgi işleme
hızında “subkortikal dementia” adı verilen spesifik bozukluklara yol açtığına
dair ileri sürülen görüşler vardır (Rao, 1986;
Rao, 1990 Akt. Rao ve ark., 1991a).
Bilişsel zorluklar yaşayan MS hastaları, bu tip sorunlarla karşılaşmayan
hastalara oranla iş, sosyal ilişkiler, cinsel yaşam ve günlük yaşamda daha çok
zorluklarla karşılaşmaktadır (Rao ve ark., 1991b).
Bilişsel bozukluklarla duygudurum bozuklukları arasında dolaylı bir
ilişki mevcuttur. Bilişsel zorluklarının ve kayıplarının farkında olan MS’li
hastalar bu kayıplara duygusal tepkiyle karşılık vermektedirler (Minden ve
Schiffer, 1990).
Geçmişte, MS hastalarının yaşadığı duygusal ve bilişsel zorluklar çok
belirgin olmadıkça ya da görmezden gelinemeyecek kadar olmadığı ve hastayı çok
engellemediği sürece ihmal edilmiş olan alanlardan olmuştur. Bu yaklaşımın
ardındaki sebeplerden biri hastanın bu durumları dert ederek daha da
kötüleşeceği düşüncesidir. Ancak, böyle davranılarak hastanın özürünün
belirlenmesinde önemli parçalardan biri atlanmış olmaktadır. Çünkü, bilişsel
sorunlar fiziksel özürle korelasyon göstermeyebilir ve hastanın bilişsel
sorunlardan başka sorunu da olmayabilir. Hastanın bilişsel ya da duygusal
problemleri tanımlanmadığı için doktorlar, diğer çalışanlar ve hastanın yakın
çevresi tarafından davranışlarının gerçek nedenleri bilinmemekte, dolayısıyla
tedavi yoluna gidilememekte ve hasta ile
yakınları gereksiz yere bu tarz sorunlarla uğraşmak zorunda kalmaktadır
(Herndon, 1990).
MS’li hastalardaki bilişsel bozuklukların araştırıldığı çalışmalarda
bilişsel bozuklukların özürle korelasyonu olup olmadığına bakılmıştır. Bu
konuda da, çok farklı sonuçlar elde edilmiştir: Bazı araştırmalarda bilişsel
bozukluk ve özür düzeyi arasında herhangi bir ilişki bulunamazken (Beatty ve
ark., 1995) bazı araştırmalarda bilişsel sorunlar arttıkça özür oranlarının da
arttığı (Basso, Beason-Hazen, Lynn, Rammohan ve Bornstein, 1996), kimi
araştırmalarda ise bu ilişkinin oldukça düşük olduğu belirlenmiştir (Rao ve
ark., 1991a).
MS’in alt gruplarının bilişsel bozukluklardan ne kadar etkilendiğine bakıldığında
kronik-ilerleyen tipteki MS grubunda bilişsel sorunlara yineleyen-düzelen
tipteki gruptan daha sık rastlandığı
bildirilmektedir (Beatty ve ark., 1989;
Heaton ve ark., 1985 Akt. Rao ve ark., 1991a; Dupont, 1997).
Foong ve arkadaşlarının (2000),
birincil ilerleyen ve ikincil ilerleyen tip MS gruplarıyla gerçekleştirdikleri
başka bir araştırmada, nöropsikolojik test sonuçlarına bakıldığında ikincil
ilerleyen tip MS’lilerin performanslarının, birincil ilerleyen grubundakilere
oranla biraz düşük olduğu ancak büyük fark bulunmadığı ve her iki grubun
kontrol grubundan daha düşük puanlar aldığı bildirilmiştir. Bu sonuç, ikincil
ilerleyen MS grubunun birincil ilerleyen MS grubuna oranla çok düşük performans
gösterdiği diğer bir araştırmayla farklılık göstermektedir (Comi ve ark, 1995
Akt. Foong ve ark., 2000).
Bilişsel bozuklukla hastalık
süresi arasında anlamlı bir ilişki bulunamamıştır (Beatty ve ark., 1995). Kimi
araştırmalarda da hastalığın süresi ve bilişsel bozukluklar az da olsa
ilişkilendirilmektedir (Dupont, 1997).
MS’in yarattığı bilişsel etkiler konusunda klinik uygulamaları doğrudan
etkileyebilecek konulardan birisi de MS’li hastaların bilişsel performansını
depresyonun etkileyip etkilemediğidir. Eğer, depresyon bilişsel performansı
etkiliyorsa depresyonun tedavi edilmesi bilişsel sorunları da ortadan
kaldıracaktır. Ancak, depresyon ve bilişsel sorunlar birbirinden bağımsızsa o
zaman bu iki alan ayrı ayrı değerlendirilip ona göre herbirine yönelik tedavi
uygulanacaktır (Good, Clark, Oger, Paty ve Klonoff, 1992).
Bu konuda ilk zamanlarda birbirine bağlı olduğu düşünülen depresyon ve
bilişsel sorunların birbirinden bağımsız olduğuna dair veriler güç
kazanmaktadır (Rao ve ark., 1991; Schiffer, 1983 Akt.Good ve ark., 1992).
Bilişsel problemleri olan ve olmayan hafif düzeydeki iki MS grubunun
demografik açıdan benzer ve hastalığı olmayan kontrol grubuyla yapılan
karşılaştırmasında, her iki grubun da kontrol grubundan daha depresif oldukları
(yine de normal ranj içinde oldukları) ve bilişsel sorunların demografik
özellikler ve fiziksel özürle açıklanamayacağı bulunmuştur. Bilişsel sorunları
olan ve olmayan MS grubunun da gösterdiği depresyon ise yine bu iki problemin
birbirinden bağımsız olduğuna işaret etmektedir (Good ve ark., 1992).
Yaş ve eğitim düzeyi yönünden eşleştirilen Kronik Yorgunluk Sendromu’na
sahip hastalar ve MS’lilerle yapılan
başka bir çalışmada da, 20 MS’liden 12’sinin yani %60’ının dikkat, sözel
akıcılık ve görsel-hareketsel (görsel-motor) gibi alanlarda da bilişsel problemlere
sahip oldukları, bu farkın kontrol grubuyla karşılaştırıldığında istatistiksel
olarak anlamlı olduğu, Kronik Yorgunluk Sendromu grubunda ise bu farkın anlamlı
olmadığı bulunmuştur.
Ayrıca, bu çalışmada Kronik Yorgunluk Sendromu grubunun, kontrol grubuna
ve MS grubuna oranla daha çok depresif semptomlar göstermesi, kontrol grubuna
oranla konsantrasyon zorluğu ve hafıza kaybını daha yoğun yaşamalarına rağmen
MS grubuna oranla daha az bilişsel sorunlar yaşamaları, depresyonun bilişsel
problemlerin nedeni olmadığı, bir başka deyişle her ikisinin birbiriyle
bağlantılı olmadığının bir diğer göstergesi olduğu düşünülmektedir (Krupp,
Sliwinsky, Masur, Friedberg ve Coyle, 1994).
Bilişsel bozukluğu olan ve olmayan MS gruplarının depresyon düzeylerinin
farklı olmaması, bilişsel bozukluğu olan MS’lilerin davranış örüntülerini ve
bilişsel testlerdeki performans düşüklüğünün sebebinin depresyon olduğu
yönündeki açıklamaları da geçersiz kılmaktadır (Rao, ark., 1991b).
Ayrıca, istatistiksel olarak anlamlı olmamakla birlikte ilaç kullanan
veya depresif olan MS’lilerin bilişsel testlerdeki performanslarının daha düşük
olduğu bulunmuştur, ancak depresif ruh halinin veya ilaçların bilişsel
performansı etkileyip etkilemediği ya da bu tarz hastaların düşük performans
sergilemelerinin rastlantı sonucu olup olmadığı açık değildir (Rao ve ark.,
1991a).
Spesifik araştırma sorularının yanında bilişsel bozuklukların MS’li
hastalar için asıl önemi günlük hayatta yaşadıkları zorluklar ve yaşam
kalitelerindeki düşme olmaktadır. Çünkü bilişsel bozuklukları olan MS’lilerin,
fiziksel özür oranı aynı olsa bile, bilişsel performansında bozukluğu olmayan
MS’li hasta grubundakilere göre sosyal ve boş zaman etkinliklerine daha az
katıldıkları, ev işleri yaparken daha çok zorlandıkları, günlük yaşamda
başkalarına daha çok bağımlı oldukları, pek azının çalıştığı bilinmektedir
(Kesselring ve Klement, 2001).
Rao ve arkadaşlarının (1991b) yaptığı bir araştırmada bilişsel bozukluğu
olan ve olmayan MS’li hastalar, fiziksel özür, hastalık süresi, hastalık seyri
ve demografik değişkenler açısından eşleştirilmiş ve bilişsel bozukluğu olan
MS’lilerin günlük yaşamda ve iş yaşamında daha yoğun sorunlarla
karşılaştıkları, çevrelerindeki diğer kişiler tarafından kafası karışık ve
duygusal açıdan değişken olarak algılandıkları tespit edilmiştir (Rao ve ark.,
1991b).
Bu araştırmadan çıkan başka bir sonuç da bilişsel sorunları olan
MS’lilerin kişisel temizlikleriyle ilgili de sorunları olduğudur. Bu apatik ve
olan bitene aldırış etmeme, kayıtsız olma halinin, kişilik özelliklerini ve
duygulanımı belirleyen beyin bölgesi olan frontal lob fonksiyonlarında oluşan
bozukluktan kaynaklandığı düşünülmektedir. Ayrıca, bilişsel bozukluğu olan
hastalarda görülen cinsel fonksiyon bozukluğunun nedenini açıklamak her ne kadar
güç olsa da, yine frontal loba bağlı olarak, hastanın duygusal yakınlığını
kaybetmesi, apatik ve kayıtsız olmasıyla ve birbiriyle içiçe geçmiş olan diğer
nörolojik ve psikolojik etkenlerden dolayı olduğu düşünülmektedir (Rao ve ark.,
1991b).
Hastanın yaşamındaki bu değişimlerin kendisini ve çevresini üzerindeki
olumsuz etkilerini azaltmak için, MS’in yarattığı bilişsel bozukluklar hakkında
hastanın kendisinin ve çevresinin bilgilendirilmesi de büyük önem taşımaktadır.
Çünkü, hastanın yakınındaki kişiler hastanın bilişsel sorunlarını, inatçılık,
depresyon ya da diğer duygudurum bozukluklarına bağlamaktadır. Dolayısıyla,
hasta çevresindekilerle değişik iletişim sorunları yaşamakta ve bu sorunlar
ancak, hastanın çevresinin MS’in yaratabileceği bilişsel zorluklar konusunda
bilgilendirilmeleriyle aşılabilmektedir (Rao ve ark., 1991b).
MS’in bilişsel etkileri konusunda birçok araştırmada, farklı
nöropsikolojik testler kullanılarak çok değişik sonuçlar elde edilmiştir. Bu
farklı sonuçların tümünün vardığı ortak sonuç MS’li kişilerin bilişsel
sorunları olduğudur (Peyser ve ark., 1990).
Unutkanlık, yeni bilgileri öğrenmede zorluk gibi bellek sorunlarını
yaşayan ve bu yönden benzer olduğu düşünülen MS’li ve beyin travması geçirmiş
hastalara bellek stratejilerinin öğretildiği bir araştırmada, MS’liler
teknikleri hızlı kavrayıp, optimal performansa ulaşırken, beyin travması
geçirmiş kişilerin teknikleri öğrenmesi oldukça yavaş olmuştur. Bu bulgular,
MS’li kişilerin ve bellek problemleri olan diğer hasta grupları için
hazırlanacak müdahale programlarının yapısında MS’e yönelik özel yöntemler
geliştirilmesi gerektiğine işaret etmektedir (Allen, Goldstein, Heyman ve
Rondinelli, 1998).
Allen ve arkadaşlarının (1998) yaptığı çalışmanın önemli bir diğer
sonucu da, hafif ya da orta düzeyde depresyona sahip olduğu belirlenen MS’li
hastaların depresyon puanlarında, bellek eğitiminden sonra görülen anlamlı
düşmelerdir. Bilişsel rehabilitasyon programının uygulandığı MS grubunda da
aynı bulgular elde edilmiştir (Jonsson ve ark., 1993 Akt. Allen ve ark., 1998).
MS’li hastaların işler belleklerinde sorunlar gözlemlenirken, kısa
süreli belleklerinde genellikle sorun çıkmamaktadır. Uzun süreli bellekte ise,
hastanın birşeyi aniden hatırlamasının istenmesi ya da serbest çağrışım yapması
istendiğinde sorun çıkmaktadır (Kesselring ve Klement, 2001). Bazı
araştırmacılar bu yüzden MS’li hastaların kodlama aşamasında değil kodlanarak
uzun süreli belleğe yerleştirilenleri geri çağırma, yani hatırlama aşamasında,
sorun olduğunu düşünmektedir ( Rao, 1995 Akt. Kesselring ve Klement, 2001)
MS’li hastaların öğrenme veya bellekle ilgili ölçümler yapılırken
dikkatlerinin çok kolay dağıldığı, dikkatlerinin dağılmadığı zamanlarda
öğrenmede sorun yaşamadıkları yapılan diğer gözlemlerdir (Kesselring ve
Klement, 2001). Bu gözlemi doğrulayan başka bir araştırma Demaree ve
arkadaşları (1999) tarafından yapılmıştır. Demografik özellikler,
görsel-mekansal algı ve genel bilişsel düzeyleri bakımından kontrol grubuyla
eşleştirilen MS hastalarıyla yapılan bir araştırmada, MS grubunun bilişsel
testlerde hız konusunda sorun yaşadıkları belirlenmiş, fakat test için daha çok
zaman tanındığında doğru hatırlama bakımından kontrol grubuyla fark
bulunmamıştır.
6.
BAŞETME YÖNTEMLERİ VE PSİKOLOJİK UYUM
Bir
stres kaynağı ile başa çıkmanın birçok bileşeni bulunmaktadır. Özellikle MS
gibi hem psikolojik hem de fiziksel etkileri yoğun olan bir hastalıkta bu
bileşenler hem artmakta hem de birbirleriyle etkileşimleri karmaşık bir hal
almaktadır.
Stres,
içsel-dışsal denetim, MS’e uyum sürecinin aşamaları, beden imajı, başetme
yöntemlerinin çeşitleri (pasif-aktif, duygu odaklı- problem odaklı vs.), sosyal
destek algısı gibi konular birçok araştırmada ele alınmıştır.
Duygudurum
bozuklukları ve fiziksel özür arasındaki ilişki araştırmaların hepsinde
doğrulanmamış olsa da MS hastaları fiziksel sağlıklarına bir tehdit olarak
algıladıkları MS’le birlikte duygusal bir karmaşaya sürüklenmektedir (Maybury
ve Brewin, 1984; Zeldow ve Pavlou, 1984
Akt. Rao ve ark., 1992 ). Fakat MS konusunda engelleyici semptomlar ve MS’in
spesifik bir tedavisinin olmaması MS’li kişilerin yüksek strese sahip
olmalarına yol açmakta ve dolayısıyla uyum problemleri gözlenmektedir (Aikens
ve ark., 1997).
Kronik bir
hastalığın psikolojik sorunları da beraberinde getireceği varsayımının
doğrulanmadığı araştırma sonuçları da mevcuttur. Örneğin, artrit, diyabet,
kanser, böbrek ve dermatolojik hastalıkları olan kişilerin incelendiği bir araştırmada endişe, depresyon,
genel duygu durumu, duygusal bağlar ve kontrol kaybı konularında kronik
hastalıkları bulunanların, diğer hasta gruplarından farkı olmadığı bulunmuştur
(Cassileth ve ark., 1984 Akt. Verhaak, 1997).
MS’li
hastaların psikolojik uyumlarını inceleyen araştırmalarda genelde iki modelin
sıklıkla kullanıldığı görülmektedir. Bunlardan ilki, stres-başetme modeli ve
diğeri de inkar,direnç, kabul ve uyum aşamalarından oluşan modeldir.
Bazı
araştırmacılara göre Lazarus’un (Lazarus ve Folkman, 1984 Akt. Pakenham ve
Stewart, 1997) stres-başetme modeli, MS ve psikolojik uyum araştırmalarına en
uygun modeldir (VanderPlate, 1984 Akt. Pakenham ve Stewart, 1997). Bu modelin
diğerlerinden farkı psikopatolojiden
daha çok başetmeye yoğunlaşmasıdır. Bu
modele göre, kronik hastalığa uyum, hastalık stresörleri, hastalık
parametreleri (özür derecesi gibi) ve bilişsel değerlendirme ve strese
gösterilen tepki ya da algılama veya davranış biçimi olan ve başetme
stratejileri adı verilen iki aracı süreçle belirlenmektedir. Bu model MS’e
uygulandığında, hastalık stresörleri fiziksel ve psikososyal olarak ele
alınabilir. Çünkü her iki grubun yarattığı sorunların uyum için gerektirdikleri
de değişik olmakta, dolayısıyla uyum, başetme ve değerlendirme süreçleri de bu
farklılıktan etkilenmektedir (Pakenham ve Stewart, 1997).
Bilişsel
değerlendirme, kişinin olaylar karşısında yaptığı öznel yorumlara denmektedir.
Bu yorumlar, tehdit, zorlama (challenge) ve kontrol edebilme şeklinde
olmaktadır (Lazarus ve Folkman, 1984 Akt. Pakenham ve Stewart, 1997).
MS’li bireyin
hastalığın yarattığı sorunları kontrol edilemez, tehdit edici ve kişisel
gelişimi sınırlayıcı olarak algılaması, uyum sürecini de büyük olasılıkla
olumsuz şekilde etkileyecektir. Bu algılama sonucunda oluşan stresle kişi
başedemeyebilir. Bu görüşle tutarlı olarak Pakenham ve Stewart’ ın (1997)
araştırmasında da MS’ in yarattığı fiziksel
ve psikososyal sorunların, tehdit algısının psikolojik uyumu açıkladığı
bulunmuştur.
Başetme
stresli durumlara gösterilen tepkilerden birisi olarak tanımlanabilir, genel
olarak problem odaklı ve duygu odaklı olarak ikiye ayrılmaktadır: Problem
odaklı başetme yönteminde kişi stres kaynağını, duygu odaklı yaklaşımda da kişi
kaynağı değil, duygusal stresi azaltmaya
yönelir (Pakenham ve Stewart, 1997).
Bu iki
yöntemin farklılaştığı bir başka nokta kontrol konusudur: Duygu odaklı
başaçıkma stratejisinde, kişinin kontrolü dışında olan ve stres yaratan kaynağı
küçültmeye, problem odaklı stratejide ise kişinin kontrolü altındaki durumların
yarattığı stresi azaltmaya çalışır (Jean, Robert ve Beatty, 1999). Ayrıca
problem odaklı yöntemlerin kontrol edilebilir durumlarda, duygu odaklı
yöntemlerin ise kontrol edilemeyen durumlarda daha yararlı olduğu bulunmuştur
(Vitaliano ve ark., 1990 Akt. Schwartz, Coulthard-Morris, Zeng ve Retzlaff,
1996).
Dolayısıyla,
stres kaynağının kontrol edilebilir veya kontrol edilemez olarak yorumlanması ,
kişinin hangi başetme yöntemini seçeceğini (problem veya duygu odaklı) ve bu
yöntemin etkili olup olmayacağı konusundaki beklentisini etkileyebilir. Bu
beklenti de gerçek performanstan ayrı olarak, kişinin birşey yapabilme
konusundaki algısı olan öz etkinliğini de etkilemektedir (Scwartz ve ark.,
1996).
Bu konuda
yapılan bir çalışmada da depresif MS hastalarının özürlerini doktorların
belirlediği düzeyden daha çok olduğunu düşünme eğiliminde olduğu bulunmuştur
(Smith ve Young, 2000). 75 yaş ve üstü hastalarla yapılan uzunlamasına bir
başka çalışmada ise hastanın kendi sağlık algısının olumsuz olmasının depresyonda artış ve öz etkinlikte düşüşle
bağlantılı olduğu ortaya çıkmıştır (Kempen ve ark., 1998 Akt. Smith ve Young,
2000). Ayrıca, MS’li kişilerin öz etkinlik değerlendirmelerinin MS’e uyumu
yordadığı bulunmuştur (Wassem, 1992 Akt. Smith ve Young, 2000).
Duygu odaklı
ve problem odaklı başa çıkma yöntemlerinin etkililiği konusunda sonuçlar
farklılık göstermektedir. Bu sonuçlar değerlendirilirken gözönünde
bulundurulması gereken, duygu odaklı stratejilerin uyumu her zaman olumsuz
etkilemediği, aynı şekilde problem odaklı yöntemlerin ise tüm alanlarda uyumu
yordamadığıdır.
Yapılan bir
araştırmanın sonucunda; duygu odaklı başaçıkma yöntemlerinden biri olan
kaçınmanın, uyumun tüm boyutları açısından olumsuz bir etkiye sahip olduğu,
duygu odaklı diğer başaçıkma yöntemi olan isteklerinin gerçekleştiğini hayal
etmenin ise uyumu sadece duygusal stres alanında olumsuz yönde etkilediğidir.
Konuyla ilgili dikkat çekici bir bulgu da isteklerin gerçekleştiğini hayal
etmenin, sadece psikososyal problemler söz konusu olduğunda uyumu olumsuz
etkilediği, fakat fiziksel sorunlarda genel sağlık durumunu olumlu etkilediği
olmuştur. Araştırmanın sonucu ise problem odaklı başaçıkma yönteminin uyumu olumlu etkilemesi
konusuna sınırlı destek bulunmuş olmasıdır (Pakenham ve Stewart, 1997).
Benzer
şekilde, dileklerinin gerçekleştiğini hayal etme şeklindeki pasif başetme
yöntemleri MS’li hastaların uyumlarını olumsuz yönde etkilemiş, buna karşılık
bilgi edinme yoluna giderek aktif başetme yöntemini kullanmanın MS’lilerde
yararlı sonuçları olduğu bulunmuştur (Felton ve Revenson, 1984 Akt. Aikens ve
ark., 1997). Aynı sonuç Aikens ve arkadaşlarının (1997) çalışmasında da
tekrarlanmıştır. Başetme stratejisi olarak kaçma-sakınma kullanan hastaların
uyumlarının yüksek olmadığı ortaya çıkmıştır.